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让压伤的芦苇，也能抬头迎风━━
甘惠忠神父与障碍儿相遇
神父是慈父是严师，也是我们的大玩偶。(摄影、撰文／赵传安)

◎撰文／李委煌·相片／伯利恒文教基金会提供

四十多年前的台湾，
一般人称呼心智障碍者为「白痴」、「智障」的年代，
美国籍的甘惠忠神父穿梭在山里宣教，
不忍见父母把孩子藏在家中，失去复健、治疗和教育的机会，
以爱心驱动早期疗育，
将生命奉献给台湾的障碍儿童。
四十二载岁月镌刻出一头华发，
七十岁的甘神父，依旧站在服务第一线……

一九六三年八月，甫取得神学、宗教教育双硕士学位的甘惠忠神父（Brendan O'Connell），在教会指派下，从美国旧金山搭船，启程前往台湾宣教；经过二十一天的越洋浮载，他随顺神的旨意，来到了苗栗县铜锣乡。

他学习客语、中文，以一辆机车走遍山林；常负荷物资奔赴不同教堂主持礼拜，跋山涉水往返总需花去一整天。

于苗栗生活的十一年间，他多次亲睹心智障碍的村民，或被关在家里、见不得人，或像野放于山林，没有亲人关怀……

四十多年前的台湾，一般人对于心智障碍者有着「白痴」或「智障」等不尊重的称呼；当年苗栗没有特殊教育机构、没有收容教养院，心智障碍者的成长中没有治疗、没有复健、没有教育。

甘神父很清楚，家有障碍儿，父母一生挂忧。他和父母们谈过，记忆中，生养了这款孩子的父母，总难过地在他面前落泪，尤其担心自己死后，「这个憨仔怎么办？」

三十多年前，甘神父在苗栗乡间传教，察觉特殊教育的不足，之后在台南瑞复益智中心推动早期疗育。图：1972年，甘神父与苗栗泰安乡村民及心智障碍少年阿弄(右一)合影。

●心智障碍儿的受教权

阿龙是个十二岁原住民少年，小学毕业后，只会写自己的名字；父母认为他上国中没什么用，但他们白天得外出工作，无暇管教，因此放任阿龙随意游荡。

阿龙知道拿汽水空瓶到杂货店可换两块钱，就从冰箱拿出汽水，打开瓶盖把里面的汽水倒光，高兴地想拿空瓶去换钱；甘神父骑车载阿龙到海边戏水，他开心地逐波跳浪，嘴里直喊着「盐巴、盐巴」，因为海水尝起来是咸的……

后来阿龙几次因偷窃被送往少年观护所，甘神父前往探望；也曾在台北街头见过阿龙一次，之后再也不知他流浪到何方。然当年他追逐浪花的笑脸，却深烙在神父心底。

「阿龙是轻度心智障碍者，如果接受适当教育，应该可以学得更多，可是那时他没有机会学习。」一如《圣经》所说：「压伤的芦苇，不折断」，在甘神父眼里，像阿龙这般的心智障碍者，就像是株被压伤的芦苇，在他们残恙的躯壳里，灵魂依旧洁净完满；和常人一样有受教之权。

来台十一年后，为了对心智障碍者提供更多的帮助，甘神父于一九七四年返美进修特殊教育，翌年取得特殊教育硕士学位后返台。一九七六年接任台南市瑞复益智中心主任━━这是台湾最早登记立案的心智障碍儿日间托育机构。

●敲开孩子的家门

不同于一般教养院以「收容」为主，甘神父接任瑞复的理想，是针对三岁以下的心智障碍儿，提供医疗与教育服务的「早期疗育」；因为把握黄金疗育期复健，孩子们能尽早克服发展迟滞带来的不便，减少日后生活障碍。

然而，当年送来瑞复受教育的，多是年龄较长的身心障碍者。

彼时社会早疗意识尚未萌兴，许多人对于心智障碍孩子态度不友善，认为他们不会讲话、不会做事，「没用啦」、「早点过世就算了」、「应该送去教养院」等，让无助的父母更加伤心，也击垮整个家庭的信心，只能把孩子紧紧关在家中。

「人们的态度，是最大的困难。」甘神父说，那时若在街上遇见心智障碍儿，他便跟着到对方家，敲门关怀，想告知父母可将孩子送往瑞复接受早期疗育……不过总被拒于门外。

「他们认为别人不该管他们的孩子；或者不希望让人家知道家里有这样的小孩。」甘神父说，他了解父母的意思其实是━━不愿承认、不敢面对自己的孩子「有问题」。

甘神父甚至请社工去台南市所有的妇产科医院，介绍瑞复可以怎么帮助心智障碍儿。「但却没有任何一个孩子因此来到瑞复，一个都没有。」

直到成大医院小儿科医师朱晓慧主动来到瑞复，提及她一年门诊发现有百名三岁以下婴孩发展迟缓；她很清楚仅靠医疗是不够的，孩子们需要的是及早的教育以及整合式的资源支持。「当她问我可不可以帮忙早期疗育时，我高兴得要跳起来了！」

甘神父让瑞复的老师进入医院接受训练，也慢慢购置一些复健设备，从二十个三岁以下的孩子开始服务；可谓台湾从事早疗的先驱。

台湾光复后，最早照顾心智障碍儿的机构，应属一九五七年成立的「义光教养院」；胡维藩、胡石清夫妇屡见报载孤苦无依婴幼儿童遭遗弃，不忍之余变卖家产而设立。但主要收容孤儿与肢体残障儿，只有少数中、重度的心智障碍儿。

当年照顾心智障碍儿的工作，主要由宗教、慈善机构所办的教养院肩负，以「隔离收容」为主，无治疗或教育的功能，却是家长唯一的选择。直到一九六二年台北市中山国小试办启智班，招收轻度智能不足的学生，并邀请精神科医师、心理学家、社会工作者、教育学者、教师共同参与特殊教育的实验工作。这是台湾心智障碍儿首度能够在普通学校接受教育，也是特殊教育的开端；然而，对于存在于暗角的数万名心智障碍青少年来说，仅是杯水车薪。

一九七三年儿童福利法公布，宣示特殊教育为儿童福利工作中重要的一环；台湾第一所公立的特殊教育学校━━台南市立启智学校，迟至一九七六年才设立。十六年后━━一九九○年到一九九二年的全国特殊儿童普查结果发现，七万五千名学龄的障碍儿中，只有百分之十五能在启智班或启智学校就读，显现了特殊教育设施依旧不足。

●打破隔离的墙

曾经，甘神父参观一所教养院，那天既雨又冷，他在院里待不到五分钟就受不了……非天候也非异味，而是他亲睹心智障碍儿被绑在窗边，而且衣着单薄；有的教养院甚至以笼子关着孩子。

甘神父发现，孩子若收容于教养院，往往不只是隔离，而且是「永久的隔离」；许多家长是轻松了，却也少再带孩子回家了。

「隔离不是好方法。」甘神父说，一方面心智障碍儿无法听到一般孩子的声音，而一般孩子也没机会认识心智障碍的朋友。「我们的态度必须改变━━由拒绝与隔离，改为接纳、包容这个社会的所有成员。」

除了瑞复，甘神父一九七八年筹办高雄市第一所特殊教育机构「乐仁启智中心」、一九八八年设立台南县第一所特殊教育机构「德兰启智中心」。他不赞同与外界「隔离」的教养院模式，而是以「日间托育」方式来照料━━白天提供孩子复健与教育，课后能返家享受温情。「我们做得再好，也不是孩子的家长，无法以收容来取代之。」甘神父说。

长年投注特殊教育的历程中，甘神父剖析，孩子学习新事物的能力也许很差，但是已学会的东西却表现不俗，「例如对于别人的友善，能报以善意的回应，会和来访的客人握手打招呼等。」当然不是每个孩子都能有这样的表现，但都有些值得引以为荣的优点。

甘神父认为，在愿意了解他们、愿意努力打破这道隔离的墙之后，我们的社会才能变得更和谐。「如此一来，我们能增长智慧、成为更好的人，这也才是人活着的真正意义。」

●「一视同仁」的尊重

联合国教科文组织曾在世界特殊需求者教育会议中声明，各国政府在教育立法或政策上，应该采取「融合教育观念」。「除非有特别原因，否则应让所有学童在普通学校就读。」

一九九五年，台湾的特殊教育法也通过「零拒绝条款」，也就是各校都不得以身心障碍为由拒绝其入学。这让甘神父深信，政府在学龄儿童的特教工作上将有机会提升；他想把「融合教育」的理念，更进一步落实在学龄前的儿童身上。

于是一九九七年，甘神父在台南县学甲镇创办了「伯利恒文教基金会」，其下附设有「慈母幼稚园」与「婴幼儿发展中心」，招收六岁以下发展迟缓儿以及学龄前的正常幼儿，让他们融合相处，一起生活与学习。

「创立伯利恒，是为了早疗与融合。我不希望别人对这里的孩子投以异样眼光，觉得他们『好可怜』。」甘神父以为，发展迟缓孩子需要的不是怜悯，而是教育。

目前的伯利恒，有发展迟缓与一般学龄前学生共百余人。苇熹在此接受早疗、复健六年多，妈妈说，苇熹刚出生时，她只觉得「丑了一点」，没想到带去卫生所注射预防针时，医师提醒她：「孩子可能有唐氏症。」经大医院确诊，残酷的事实教人难以接受。「我每天就是一直哭……」

苇熹的妈妈说，她并不求女儿漂亮，但期待她至少是健康的。医师告诉她，这孩子未来可能不会读书、不会写字，「就这样养着她便是了……」此外，再无任何积极建议。

他们经人介绍来到距离家里半小时车程的伯利恒。妈妈抱着苇熹，忐忑想着：「婴孩这么软趴趴，要怎么复健呀？」只听甘神父说：「两个月大，可以上课了。」于是他们每周一次在伯利恒、每周三次在家里附近诊所复健；直到两年后，苇熹稍可攀扶着东西，慢慢移动了。

苇熹三岁起开始进入伯利恒日间托育班，并由治疗师一步步为其手脚、腰部循序复健，辅以物理治疗、职能治疗、语言治疗等。

对于伯利恒的早疗与融合理念，苇熹的妈妈相当认同。「尽管孩子智能不足，老师还是一视同仁地为他们上音乐课、舞蹈课、美语课……」每当毕业典礼或耶诞晚会时，不论孩子程度再差，「老师一样将他们打扮漂亮，让大家上台去show一下。」

苇熹的妈妈开怀笑说，女儿因为不易专心，爱动来动去，老师便让她扮演蝴蝶的角色，随任她在舞台上「飞来飞去」。耶诞晚会时，家长们各准备一道菜共襄盛举，甘神父还会装扮成耶诞老公公，送给孩子礼物；苇熹的阿公、阿嬷也来同乐，大家都觉得很温馨。

●爱愈多，成长愈多

六岁的苇熹，依旧是每周复健四天，虽然她的眼神无法专注、不太说话，但比起过去不哭不笑也没反应，现在能正常上学与跑跳，实在教家人很欣慰！只是，再怎么进步，距常人的期待仍远，如解钮扣、拉拉链、系鞋带等，还是无法自己来。

苇熹能否有自理生活的一天？妈妈其实是不敢奢望的。「因为孩子所学的，很快便忘了，只能耐性地重复教导。」

为了把握早期疗育的机会，她每天下班后就忙着为苇熹按摩、复健。「实在太累时，也曾想过将孩子送到教养院算了，但心里总是不舍得。而此刻，最需要的就是家人与社会的支持。」

曾经，一位妈妈带着她患有唐氏症的孩子，主动来给苇熹的妈妈加油━━「那孩子比苇熹严重多了，可是妈妈却好乐观……」这使得她不得不振作。

「我本来只会坐着哭，后来变成无敌铁金刚了。」苇熹的妈妈说，父母真心疼爱，孩子才会健康；过去面对苇熹，她不断哀伤，先生则逃避现实，在那样的氛围下，孩子好瘦好小；现在他们不但接纳了，甚至常在耳畔对孩子诉说着爱意，「大概苇熹有『安全感』了，现在长大许多了。」

在台湾开办首座早疗中心的三十多年后，2005年，甘神父获颁第三届早期疗育「棕榈奖」

●师资缺乏，爱心打前锋

甘神父表示，早年瑞复招生不顺利或者家长排拒的态度，他不认为是挫折；反而比较担心老师是否有能力教育这些孩子。过去公私立特殊教育机构都面临同样的问题━━缺乏专业师资。

今年高龄九十四岁、仍在为心智障碍者谋求福利的匈牙利籍神父叶由根，一九七五年创办新竹第一所专收中、重度智障者教育机构时，就是因为找不到专门教师，中心收容的十多名障碍儿，便由神父亲自一口口喂他们吃饭，一喂就喂了三年。

四十年前台湾并无正式的特殊教师培育制度，一直要到一九七一年后，渐渐有相关系所成立，学前、初等及中等阶段特殊教育师资才逐渐齐备。然而培育出来的人力，主要应付启智班轻度障碍儿所需，中重度障碍与复健之教育师资几乎没有。
教育障碍儿需要花费极大心思━━随时随地照料以免他们受伤、要根据个别差异研拟教材；而在投注大量时间精力之后，孩子的进展却极其有限，这正是师资缺乏的原因之一。

走入德兰启智中心，一位脑性麻痹的少年迎上前。尽管他的咬字并不清楚，仍机伶而客气地请访客签到；一旁教室里，两位学正在接受小组教学，老师抓着孩子的手指头，重复教导他诵念数字；接着，老师按键播放音乐，小女孩打起哈欠，小男孩则东张西望；老师看在眼里，依旧耐心地教他们拍手，边拍边念：「一、二、三、四……」

中餐时间，老师一一喂食，一排三、四位身心障碍的孩子，各人桌椅造型全不相同━━或椅子加高、或双脚下垫砖，有人多了前板防滑，有人则腰绑着护带固定……身心障碍的孩子各有不同需求，老师们常得挽起袖来，为孩子们量身订做辅具。

现任德兰启智中心主任杨美华，十多年前大学外文系甫毕业，即只身来到全然陌生的台南玉井，将人生精华奉献给这群「折翼小天使」。

犹记初抵德兰当天，正巧落着大雨，中心的洗手台漏水损坏，她与创院主任麦格悌修女以手轮流塞挡，好不狼狈；日后的经费困难更是家常便饭，只能常向天主祷告，祈求所需能有着落。

德兰位于偏远山区，当时山路尚未拓宽，老师们千辛万苦将需要帮助的孩童「找」出来，设法说服家长让他们上学。早年台湾尚无「通报转介中心」，杨美华常跟卫生所护士说，若有遇到需要早疗的孩子，别忘了通知德兰。曾经主动去电询问，家长却气冲冲地回应：「谁跟你说我们家孩子有问题？以后别再打来了……」

一九九五年起，德兰开始提供中重度心智障碍儿「在宅式」早期疗育服务，由早疗老师和治疗师亲赴家中为孩子做疗育，并给予父母支持。杨美华说，这绝对是吃力不讨好的工作，当年政府对于在宅早疗并没补助，但即使是往返要三、四个小时路程之遥，他们一样会赶去；至于经费不足部分，也只能自行设法筹措。

克服山路的危险、忍受沿路的荒凉、坚持上山授课，成为这群长年投入特殊教育工作者的精神写照。

●用自己的方式来走最美

十年前，杨美华结束特教研究所的进修，成为德兰第一位早疗老师；她第一位在宅的服务对象，是位三岁的脑性麻痹儿。

「他以后会不会说话？」「他以后能不能走路？」第一次到宅探访，妈妈便紧张地问；孩子的阿公、阿嬷也都在一旁。妈妈慨叹说，孩子三岁了，仍只会「啊」地出声。

「我望着那孩子眼睛，直觉他有很多想表达的……」当天返回德兰已很晚了，麦格悌修女一如急切的妈妈问道：「那孩子如何？」杨美华缓缓如是说。

凭着宗教信仰与专业，杨美华定期到宅服务，为孩子做口腔复健，以食物诱发他舌头活动；慢慢地，他能咿咿哑哑发声，终于有一天开口说了两个字：「想吃」。尽管开口喊的不是「妈妈」，但一样让妈妈很开心了。

之后杨美华再为他做眼睛的「追视」动作。没几个月便听人说：「孩子的眼神不一样罗！」一步步施以早期疗育，孩子的口腔、眼睛、手脚活动果然进展不少。

「若没有你，我们实在不知该怎么办……」父母轻轻一句话，已是杨美华最大回馈，她以为，投身特殊教育服务十余年，「那怕只能影响一个家庭，对我来说也足够了。」

「孩子可能走路走得不漂亮，但他却用自己的方式来走。」杨美华乐观比喻，就像吃饭有人用筷子，有人拿刀叉，「你能说那个是最优雅的吗？」

在德兰，每年都有迟缓儿赶上一般孩子的成长脚步，这也是早疗团队的工作动力来源。而较重度的心智障碍儿，很可能在疗育后仍没有能力说话或走路，甚至肢体瘫软、终生需人照顾，但是早期疗育依旧可以为这些孩子及家人的生活品质带来正面影响。

德兰启智中心从两个学生开始，目前保持一百二十人左右，提供包括早疗、学龄前、学龄后、职业训练以及生涯服务等；英国、法国、德国、南非、美国的志工不定期来此学习。尽管行政琐务繁杂，但每天杨美华都要去各班看看孩子，否则就会浑身不对劲。

「我觉得我需要他们比他们需要我还多哩。」即使这些身心障碍者的「回馈」有限，但看到他们，就能让杨美华补足投入的动力。

●神父像守护神，点灯保护我们

曾经，瑞复在台南安平的坟墓与运河环伺下惨澹经营，随时担忧着海水是否会倒灌；但甘神父满怀感激：「安平人接纳我们、包容我们，他们真的很好。」

甘神父回忆，有位小女孩三岁来到伯利恒，头抬不起，双眸呆滞；几年后已能昂首走路，进入小学普通班就读。当甘神父去学校探望她时，女孩倒了杯水给他，神父几乎无法认出她来……

「若我们没给她早疗的机会，恐怕她现在头仍抬不起。」甘神父说，他希望给这些孩子美好的教育与事物，「让他们有动力抬起头来，看看这个美丽的世界。」

四十二年前横渡重洋踏上台湾，甘神父还是个二十多岁的挺拔青年；转眼间已是七十老者，然白发银亮、面色红润，依然神采奕奕。

性情幽默逗趣的他，像是孩子的大玩偶，又像是和蔼的耶诞老公公，总见他和孩子们亲切地捏捏拉拉。

曾经，伯利恒的孩子们，共同创作了首诗献予他：

神父像是长臂猿，
因为手很长，
一次可以抱很多位小朋友。
神父像天使，
因为他很温柔。
神父像玩具熊，
因为他的耳朵会「动」。
神父像小丑，
因为他会逗小朋友开心。
神父像耶诞老公公，
因为他有白色胡子和头发。
神父像北极熊，
因为他的皮肤像雪一样白。
神父像千里眼，
因为他的眼睛绿绿的，
能看透我的心。
神父像交通警察，
因为他会留意小朋友
骑三轮车是否戴安全帽。
神父像美国人，
因为他会讲Good Morning.
神父像守护神，
住高高的、点着灯保护伯利恒。

数十年前，甘神父一颗因不忍而起的「初发心」，现今依旧如星子隐现耀烁；尽管台湾对于心智障碍者的照顾，仍有极大成长空间，然继之而起者如繁星，终有机会点亮整片银河。

入夜后，伯利恒的师生各自返家。三楼甘神父的卧房里透显出晕黄灯光，是领着障碍儿前行的灯塔……

1963年来台湾，甘神父27岁；如今白发苍苍，依然服务在第一线。

我刚来到台湾的时候

刚来到台湾时，我在苗栗铜锣学客家话；不久后遇到一个很大的台风，路都断了，没有办法很快修复；所以我去泰安乡时，只得用走路的。爬山、下山、过桥、渡河，有时候没有桥，就用吊篮（流笼）渡河，因为我长得比较高，常常篮子到了河中间时，我会踩到水。

我爬山传教，有时候送面粉、奶粉、奶油等，食品还有旧衣服入山。我请人家把面粉做成面条，这样送给贫穷的人，他们就可以马上煮来吃。

我不觉得当时生活环境不好，特别是苗栗人很和善。过年的时候，很多人说要请我吃饭，我就把时间、地点记在笔记本上；有时中午、晚上都登记完了，对方会问早上为我办桌可以吗？我说好啊。过年那段期间，早上、中午、晚上都要吃很多东西，好辛苦喔！但我愿意牺牲我的身体。

那时台湾人给我的印象是很热情、人情味很浓。也因此在我被教会调回美国服务三年的期间，觉得自己好像一条鱼离开了水，活都活不下去。因为在台湾，我有很多朋友；在美国，除了我家人之外，几乎都是陌生人。

【从过去到现在】
心智障碍儿早期疗育

甘惠忠神父所提倡的「早期疗育」和「融合教育」，近十年来已成为台湾特殊儿童福利服务的一大主流。政府加入推动、专业人员持续培训、相关机构陆续成立；最重要的是障碍儿的父母在心态上开放许多，积极带着孩子就学、就医，也主动寻求启智协会、家长联谊会支持，甚至推动相关法案的通过。

曾在一场特教工作者研讨会中，有位老师发言：「那个孩子太严重，不适合进入启智班……」还有一位老师附议。在场的甘神父心头非常生气，之后他和老师们沟通：「每位学生均须教师及教育法来保障他们的权益。不是学生的程度不适合启智班，而是启智班不适合学生。」

对甘神父而言，不是孩子配合学校，是特殊教育要依据学生的学习需求而调整。

一九九七年修正公布的特殊教育法明文规定：「使身心障碍及资赋优异之国民，均有接受适性教育的权利，充分发展身心潜能，培养健全人格。」台湾特殊教育发展四十多年来，在教育、医疗乃至观念的开化上有显着进展。

十七岁的小威罹患脑性麻痹合并多重病症，无法说话甚或自理生活。一路伴着孩子的妈妈说，十七年前的台湾别说早疗了，连特殊教育机构都少，甚至拒绝严重障碍的小威入学。

生下这类孩子，父母的无助和心凉不难想见。妈妈说，当时单打独斗了三年，才经医院介绍得以让小威接受疗育。

如今，小威每月有残障津贴，赴医院复健有健保；此外，到特殊教育学校就读、生活辅具需求、交通巴士申请、日间临时托育等，政府都有补助，减少许多家有障碍儿父母的经济压力。

如今，提供身心障碍者疗育的机构也增多，像北部的「第一社会福利基金会」、「双溪文教基金会」、台南县的「芦苇启智中心」等；而心路社会福利基金会、智障者家长协会等机构，也提供家属多元服务。

内政部近年依据儿童福利法与特殊教育法，推动「发展迟缓儿童早期疗育服务实施方案」，结合社会福利、卫生、教育相关领域，并且提供日间托育、在宅早疗、学龄补救教学、职业辅导、医疗复健、联合会诊、住宿养护等普遍而多元的服务。

甘神父的妹妹在美国接受多年特殊教育，成年后住进政府设办的「社区家园」，且拥有一份工作，可以独立照顾自己；在家人充满爱心的陪伴下，活到五十四岁往生。

类似美国这样的「社区家园」，目前在台湾尚有很大发展空间；例如德兰启智中心就办有「社区家园」，让已成年的身心障碍者同住在社区一户独立住宅中，白天外出工作、晚上回到这个「家」，经营自主性的生活。

对于心智障碍者，甘神父的理念是：人们应以「人」的基本态度来面对，「让他们一样可以享受家庭温馨，而至终老。」

【在瑞复，看见纯朴之爱】
◎摄影、撰文／赵传安

小小的肩　小小的腿 拖着轮胎　即使步伐颤危 仍能勇敢地迈向人间	有一天，辅助架将会丢开 就像抛弃一双破鞋	在我们身边有很多他们 在他们身边我们却很少

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