握住希望的芦苇
◎陈柏州
【寻,一线生机】
几近苍白枯竭的生命,在茫茫人海中寻觅,期待有缘「在第六对相遇」……
「捐髓者不只救了我儿子,也救了我们一家。」郭妈妈说出几度哽咽在心头的话:「我虽然生了他,但是他整个生命是很多人给的;我们要感谢的人实在太多了!」
「自从骨髓移植以后,感觉他身体变得较好,比较不怕冷。本来早上起来会一直打喷嚏,现在都不会了;连血型也由A型变为O型。」郭妈妈心满意足地看着郭申台,两人竟同时打趣地说:「但是个性差不多啦!」
发病时,郭申台不过二十八岁,他被诊断若没有做骨髓移植,将可能活不过三十岁。
「现在我终于活过三十岁了!这么多人为我付出心血,尤其是捐骨髓给我的人,让我捡回一条命,而且重
新活得像正常人一样。」
对郭申台来说,能健健康康活着,是很不容易的事。
◆病来得又快又急
郭申台的病来得又快又急。二○○一年二、三月间,他脸色渐渐苍白,一直说头昏。
「我想这孩子是不是工作太累?就叫他不要做了。但经济不景气、工作也不好找,不能说要辞职就马上辞。那天早上我们一起吃饭,他的脸上没有血色,耳朵看似快要变透明了,我提醒他晚上要早点睡。」郭妈妈用拇指与食指微拉郭申台的耳垂,爱怜地说。
四月,郭申台因感冒到医院求诊,医师帮他抽血检查,发现他有严重贫血现象;照了胃镜,确定没有胃出血,即察觉到严重性,建议他们赶快转到大医院。一位熟识的护士跟郭妈妈说:「他的病很严重,血红素不到正常人的三分之一。」
到中国医药学院附设医院复检后,医师表示,郭申台罹患的是「再生不良性贫血」,由于造血干细胞功能异常,造成红血球、白血球、血小板不足;根本的治疗方式是骨髓移植。
郭申台刚开始每两个星期要输一次血,短短两个月已恶化到每天都要输血。「一U代表一个人捐血的份量,最多的时候一天要输九十六U。」
「牙龈流血,不能吃,连刷牙都不能,我想可能活不久了,觉得自己怎么那么短命?可是身体没什么痛苦,倒不觉得害怕,只是一直发烧、一直流眼泪。」郭申台缓缓回溯当时的感受。郭妈妈噙着泪不舍地说:「申台的嘴巴、眼睛,连尿尿都出血。我知道他心里很难过,便请他的同学来为他加油打气。他哽咽地向同学说,唯一放不下的就是我。」
郭妈妈曾看过电视报导,要在茫茫人海中找到合适的配对者很难,刚开始,她将最大的希望寄托在郭申台的弟弟身上,可是当听到医师告知配对不合时,「我脚都软了!」
绝望深渊中,郭妈妈紧抓任何一根希望的芦苇。她听说台大医院正进行一项实验疗法,毫不犹豫地带着郭申台和他的病历搭救护车到台北。「后来主治医师说这项实验计画暂停、不能做。我们连最后的希望也没了!」
◆请出所有神明保佑捐者
五月十二日,台大医院将郭申台的血样送慈济骨髓干细胞中心配对。当时郭申台情况已相当不乐观,下眼窝到处淤血。「我知道自己随时都会往生,只求不要太痛苦。」郭申台用「一场恶梦」来形容:「当时血小板很低,幸好没有脑出血。」
看到郭申台一天比一天痛苦,郭妈妈说她厚着脸皮,每天打电话到慈济骨髓干细胞中心去问。「工作人员在电话中一直安慰我。我知道这么做很不好,但每天一睁开眼,就克制不了要知道最新状况的冲动……」
「有时一天接到郭妈妈三通电话,那时我们有三个案例同时在进行,一听到电话响就很紧张!」工作人员表示,先前有几位与郭申台配对成功者,再次询问意愿时都打了退堂鼓,只能婉转跟郭妈妈解释仍在进行中;一方面也请关怀小组志工去台大医院关怀郭家。
七月间,一位配对成功者同意捐髓,却必须等到八月二十日以后才能捐;台大医师评估郭申台的身体状况,愈早移植愈有利。经骨髓干细胞中心和捐赠者商量,最后决定提前十天进行。
「原本我只一心想为儿子争取一个活命的机会,因为我们母子相依为命,他有事,我也活不下去。直到医师告诉我要到花莲慈济医院取髓时,我才开始为捐髓者担心━━申台抽髓检查一针才抽二十西西,我就害怕得不得了,捐髓者抽一千西西得要挨多少针?我一想简直吓死了!」
郭妈妈幽幽地说:「我很害怕捐髓者万一发生危险怎么办?我责怪自己怎么可以那么自私!可是申台已经做了歼灭疗法,虚弱得只能躺在无菌室里等待健康骨髓植入。我没有后悔的余地……在移植病房外,我把所有知道的神都请出来,求 们千万得保佑正在花莲抽髓的捐赠者平安……」
郭妈妈后来透过信笺,将感恩之情化成文字向捐髓者致谢:「虽然我不认识您,但因为您的慷慨与勇气,让我徘徊生死之间的儿子有了一线生机……」
◆救一人等于救了全家
骨髓移植,一般约须十四天生长血球、四星期观察,但郭申台却立即看到成效━━一星期开始生长新血球,观察到第十八天,医师就将他转到普通病房,连他自己都被身体的恢复机能吓到!因为一起移植的病友没有人的复原速度超过他。「死马当活马医」被郭申台用来形容自己的幸运。
在普通病房只住了十一天,郭申台就出院了。医师建议他们就近在台北租房子半年,以方便回诊;但台北的生活费高,家中经济状况不允许,且郭妈妈担心照顾人手问题,于是决定中秋节就回台中休养。
回家不久,长年为红斑性狼疮所苦的郭妈妈却住进了台中荣总;慈济台中骨髓关怀小组志工洪丽淑、林雪珠特别到郭家关怀。
「别人的小孩是补品补好好的,他却没有……」郭妈妈向志工们吐露心中对郭申台的亏欠。志工安慰道:「申台算是很幸运了!因为从发病到移植时间很短,移植后的恢复又比别人快,真的很幸运!」
「……他出院,我去住院;我出院,他爸爸又生病。」郭妈妈说,先生长骨刺,又患有帕金森氏症,要去医院看病时,还是申台戴着口罩陪爸爸去;后来爸爸中风,也是申台在医院照顾,为爸爸翻身、擦背、按摩和灌食等。「申台才刚做完移植手术,抵抗力弱且需要休养,我实在很舍不得。」
「捐髓者不只救了我儿子,也救了我们一家。」郭妈妈说出几度哽咽在心头的话语:「我一直觉得,虽然我生了他,但是他整个生命是慈济人给他的。没有捐髓者、没有慈济,我们今天的路真的走不下去。」
◆满怀感恩重新展开生活
关怀小组志工洪丽淑和林雪珠诚恳地要陪郭申台走半年,但郭妈妈觉得已经用掉社会太多资源而婉谢。「我心里也挣扎过,我们家境不好,到底要不要接受慈济的帮忙?但转念一想,只要平安不再住院,省一点,日子还是可以过下去。」
郭妈妈说,医院里比她们苦的人还很多,她时常想起一位病友的妈妈笑眯眯地相互鼓励:「路不管多难走,天公都会留一条小路给你走。」
去年初父亲中风往生后,黝黑腼腆的郭申台开着计程车穿梭在台中市区营生。看着健康的郭申台,洪丽淑鼓励他:「我们接触过很多捐髓者,他们不求回报,只要看到受髓者健康起来,他们就很高兴了。」
「从发病到完成骨髓移植出院前后四个月,有一、两千人份的血小板与血红素输给
申台。」郭妈妈除了感恩慈济,也感谢台大热心补助他们医药费,而中国医药学院附设医院至今也持续关心他们母子,让他们深觉:这社会处处都有温情。
「我知道慈济办骨髓捐赠很不容易,我亲身经历,知道抽骨髓是什么情况;以后如果有人需要我的骨髓,我一定会捐!」郭申台说。
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