牵起希望的两端
◎邱淑绢、杜红枣
【十年,关怀之路】
那年的「相见欢」,两个有着相同骨髓的十八岁孩子聚首,
双方父母和他们一样激动拥抱在一起的刹那,台上、台下热泪奔流……
关怀小组牵起了两家的手━━
在他们的「做媒」以及全程陪伴、全人照顾、全家关怀下,
两家人得以继续编织出真善美的生命乐章。
十月中旬东海岸花莲的静思堂里,来自全省各地的骨髓关怀小组志工,齐聚在国际会议厅中,专注地聆听着各项干细胞捐赠讲座;他们穿着同样的衣服,梳着同样的发型,朝着同样目标,孜孜不倦地学习着。
骨髓捐赠关怀之路已经走了十年,志工们
以毅力和行善的坚持,持续精进前行。
◆上人心愿 我们实现
一九九三年秋天,证严上人悠悠踏上行脚的旅程;衲履足迹下,深藏着救度生命的怀想━━留美学生温文玲罹患血癌,无缘自亲属中找到免疫基因相符者来救命;而台湾像他这样等待有缘人救命的血液病患,实在不少。
「上人不忍见生命轻易地消失,有意承担起建立骨髓资料库的大任,所以一路行脚开示中,都会徵询大家的意见。」当时在场的林雪珠虽对骨髓捐赠不了解,却和大多数志工一样,发愿支持上人建立骨髓资料库。
三天后,慈济在彰化八卦山的净山活动里,临时加入一场骨髓捐赠宣导。「上人一说要做,我们马上行动。」当时筹办这场验血活动的中区志工萧惠特和邓春治说。
邓春治马上针对志工开办捐髓说明会,萧惠特赶到台北邀请台大血液肿瘤科医师陈耀昌到场解说。身为慈济台中分会医务室志工的林雪珠,理所当然地成为工作人员,「那时我们都不了解骨髓,但是上人说要办,我们相信他、也支持他。」
慈济有史以来首场的验血活动,获得八百四十位大众支持,让「慈济骨髓资料库」成形了。「八百四十个,我是其中一个哩!」众人瞬间的爱心集结,十年后的今天林雪珠回忆起来仍难掩兴奋。
上人那次行脚至新竹地区,已听闻此讯息的新竹志工曾碧玲,率先取得儿子、友人等七人加入资料库的承诺;同年十月底,慈济第二场于台北分会举办的验血活动里,曾碧玲成为资料库的一员,并承接了骨髓捐赠的文宣负责人,「我想第一天就能募到七个人,应该很容易,就承担下来了。」曾碧玲说。
和林雪珠、曾碧玲有同样单纯想法,而率先拥护资料库成立的,还有台北的王静慧、宋秀端;高雄的许雪娥,及花莲地区的彭勋君、林惠美夫妇等;他们一致的理念是:「上人的心愿,我们用行动支持。」
◆走入人群 号召捐髓
这些抱持单纯想法、立愿跟着上人推动骨髓资料库成立的志工们,从此和骨髓捐赠关怀之路结下不解之缘,马不停蹄地奔走宣导,只期望有人肯听取解说,进而加入救人的行列。
说起这段历程,志工有着各自的甘苦谈。
曾碧玲回忆:「我们早晨到学校的朝会,傍晚到渔港,晚上则到休闲的文化中心;街头、闹区、营区等都去。」十年前,人们还弄不清楚什么是骨髓捐赠,甚至有人认为捐骨髓会导致「不孕」、「残废」等严重后果,志工们因此还被骂过「无聊」。
王静慧则从亲友开始,继而带动慈青向社会大众解说。「我们一群人去人家门口宣导,有时还没开口就被赶走。」但他们坚定信念━━路被挡了,就换一条路走;碰到不予理会的,再换一个地方。「我们每天出去找,今天没有成果,明天继续;明天不成,后天再
来。相信总有一天会有结果的。」王静慧表示,当时面对困境唯一的心态,就是不能计较成败。
高雄志工许雪娥的先生林荣宗是医师,早期常扮演为众人释疑的身分。许雪娥说:「他帮忙解说很有说服力,我们常利用公司上班前的朝会去宣导,下班后则到学校、机关行号等。有机会就去讲,有时还远至嘉义。」
花莲志工彭勋君和林惠美说起他们的经验,情景仍历历在目。「在街头宣导,有人远远看到我们就先闪开。」但他们不为所挫,「我们请民众填表格后回收,再约时间到慈济医院抽血;只要有五、六个人,我们就专程派车去载。」
有苦当然也有甘甜。一次到军营宣导,适巧有位军中弟兄得了血癌,长官因此非常鼓励弟兄参加骨髓捐赠验血活动,当天五百个名额很快就额满。那温馨的场面,让曾碧玲感动得哭红了双眼。
每当有会员到花莲寻根,彭勋君就结合带队的志工做团体宣导,活动结束后,有意愿之人即到慈院验血,彭勋君说:「当时常大排长龙,有时会员要赶车时间有限,医护人员忙不过来,实在很紧张。」
早期捐髓风气尚未打开,民众对骨髓不了解;而志工也非专业人员,宣导捐髓首要就是加强专业知识,开办研讨会、课程讲座等请专业医护人员来讲解是最直接的作法;在边走边学习的情况下,也各自发展出一套宣导方法。
在曾碧玲的经验里,早期他们用来宣导的海报,是请人手绘画出简单的捐髓流程,弄成像广告看板一样,拿着就到处去说;中期手绘海报变成投影片;而后电脑盛行,他们集思广益作成电脑绘图,简明易懂。
和曾碧玲一样,王静慧也着重书面文宣。「早期海报文字密密麻麻的,很多人没耐心看。我摘录内容写出流程,用图说话,还印成小册子;这小册子到现在我还保留着。」
许雪娥最好用的活教材就是医师先生林荣宗的现场解说;为支援先生,她花尽心力
收集骨髓资料,一本一本地剪贴整理妥当。北区的宋秀端为使档案更有系统,决心学电脑,一本本档案用电脑打字,文采丰富;除了照片外还有活泼的美工图片,就像编排精美的书籍。
◆费尽唇舌 取得同意
慈济骨髓资料库在一九九三年十月正式成立。次年,配对成功的案例随之到来,使得志工们除了宣导工作,又增加寻找散居各地的志愿捐髓者任务,「骨髓关怀小组」应运而生。
宣导建档,志愿者只需抽取十西西血样;配对成功,才是实际捐髓的开始。林雪珠谈到,建档时常发生字迹潦草致姓名难辨、地址或电话号码更改……寻人困难度因而提高。被拒绝是常有的事;林雪珠还曾碰上父亲不舍儿子捐髓,打电话来责骂志工,甚至要告慈济的情形。
陈东明提到劝说捐髓者家人同意的波折:「曾有位大学生愿意捐髓救人,但父亲反对,孝顺的他不愿违背父亲之意;经过志工再三沟通后,父亲要求医师出面说明,于是李政道博士亲自打电话,父亲了解后才不再坚持。」
宋秀端说,早期因宣导不够,许多年轻朋友在同侪鼓吹下参与验血活动,配对成功需要进一步比对时,却是一片茫然。好不容易劝说清楚,对方愿意救人一命,又遭受父母亲的反对,关怀小组因此常必须登门拜访。有时在客厅枯坐一个晚上,乘着连续剧空档伺机切入话题、费尽唇舌,以诚意取得捐者家人的首肯。」
十年来志工碰到的困难,岂只三言两语可数;但他们仍尽心尽力,花费自己的时间、金钱,努力把捐者找到、取得捐赠同意,终而促成非亲属间骨髓移植的历史脚印。
◆这个也管 那个也管
年轻的包小姐,则让蔡秀金像是触摸装了热开水的杯子,一点办法都没有。
初次见面时,高头大马的包小姐看来非常不友善,由于一家人都过着夜生活,白天家人需要睡觉不能找她,晚上她上班后也不容易找到人。
好不容易联络上,关怀小组志工见她脸色苍白,便开始注意她的饮食,天天往她家送营养食品;谁知道她因怕胖,营养品都让妈妈吃了。
关怀小组苦口婆心地告诉她:「人要健康,骨髓才会有活力,营养不足会影响血红素,令你救人的心愿前功尽弃喔!」终于,爱心的坚持战胜了她的减肥计画。
去花莲捐髓当天,志工们一早送她上飞机时,看她还是睡眼惺忪,问她饿不饿?她冲口就说:「笨蛋!睡觉怎么会饿!」后来才知道,她讨厌坐飞机。
包小姐抽髓过程中,关怀小组全程无微不至地陪伴,每天三大补。在志工的温情下,包小姐一脸冷酷冰释了,欢喜地圆满抽髓手术。她在住院时写了一封文情并茂的信给受髓者,其中一段说着:「相信你的黑暗即将远离,在这个世界上多了一个人的祝福……」
捐赠早期为方便患者,捐者均到受髓病患所在医院进行抽髓,各区小组志工找到捐者后,交由受髓病患所在医院当地的志工照顾,形成社区关怀结构;后期因法规问题,捐者均到花莲慈济医院抽髓,形成院区关怀结构。
身居花莲的彭勋君、林惠美因而承接了院区陪伴重责。「从第六十七例开始,全部回到花莲抽髓,我们常要抽出人力陪伴。」早期志工人力不足,夫妻俩常轮流透夜陪伴,「之前一个月只有几例,后期逐渐增加,工作量也因而增加。」因此彭勋君夫妇在李政道博士的协助下,带动宜兰地区慈济志工加入花莲小组运作,因而巩固
了现今院区关怀陪伴志工的扎实运作。
外县市来到慈院的捐髓者大部分由彭勋君接送,林惠美帮忙照顾、炖大补汤。彭勋君说:「一个人配对上愿意捐髓,是非常难得的因缘,所以关怀小组都尽心尽力照顾,以促成得来不易的因缘。」
关怀小组在捐、受髓者间,默默充当起「红娘」的角色,牵系起两个生命及家庭间的深刻髓缘。「吃饭也管、睡觉也管、走路、骑车、旅游……什么都管。」曾有捐髓者如此形容关怀小组志工。王静慧表示,因为那是全程的陪伴、全人的照顾、全家人的关怀;「所有关怀小组成员,都是以供佛之心,温柔善待,期待另一个生命能够圆满地延续下去。」
◆一颗心 两样情
一九九五年慈济骨髓资料库跃升为华人第一大骨髓资料库,志工宣导、找人……接触对象多为捐赠者;二○○二年,骨髓资料库改制为骨髓干细胞中心后,关怀对象也扩及病患。
遇有病患前来寻求配对,小组志工即主动到府关怀;评估若有经济上的困境,则提报慈济基金会予以适当补助。
「松土盖不起大楼,病患得把身体底子打好,才有体力接纳新髓。」多了对病患的关怀,王静慧慢慢了解到骨髓移植的全貌,她叹道:「整个医疗过程很辛苦,家庭重心因病而改变,好多不可能发生的事,都在病家发生了。」
「捐受髓者串连起来,我们看到生命的全程。捐者决定救人,患者即使走到生命尽头,也可以很洒脱。」和王静慧一样,大部分志工都认为加上受髓者的关怀,关怀的工作才算比较完整。
林雪珠强调,捐受髓者本就是骨髓捐赠构成的基本主角,患者的心理、家人本身的意志力,还有医护人员的耐心、爱心和细心,以及志工的关怀陪伴,才能圆满这分捐髓之缘。
王静慧说,她曾照顾一对同是十八岁的捐、受髓者。捐髓当天,捐者的母亲不忍到医院目睹儿子抽髓那一幕,便留在家中落泪等待着孩子捐髓后的平安佳音;受髓者的母亲,则在病房外凝望着她的儿子接受歼灭疗法,等待接受捐髓者给予骨髓,迎接重生的喜悦。
「每个故事都很感人,令人动容的情节也不断地上演着。从健检、自备血、抽髓、捐髓等过程,眼见捐、受髓者流着不同的眼泪,我的一颗心也化作两种心情,交织成一种无法言喻的酸甜喜悦。」王静慧轻柔地说着。
在一次的「相见欢」里,两个有着相同骨髓的十八岁孩子,在花莲静思堂聚首;当双方父母和他们一样激动拥抱在一起的那一刻,台上、台下热泪奔流……
捐髓者的母亲说:「我感动我儿子对大爱的坚持和勇敢;我也感谢我自己,在不舍与不忍中,仍给予孩子鼓励及护持。」受髓病患的母亲拥抱着两个孩子,感动得道不出任何话语,只让泪水尽情地流着。关怀小组牵起了两家的手,在他们的「做媒」下,两家人得以继续编织出真善美的生命乐章。
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花莲静思堂里,志工的研习会继续进行着,课程排有「骨髓捐赠现况与发展」、「周边血捐赠讲座」、「脐带血捐赠讲座」及「慈济医院骨髓移植病房现况」等。慈济骨髓捐赠已走了十年,从最初的宣导,到现今多元化的发展,志工们也跟着一步一步吸收和成长。
讲台上,讲师无私地传授专业知识;讲台下,志工们专注地聆听着讲习,期许自己未来的关怀路能更顺畅。
生命的出生、生命的流逝、生命的过程,其轻重都无可衡量与比拟;正因如此,这群关怀小组志工即便面对与自己无血缘关系之人,仍无悔地付出,深刻踏出生命教育的点点足迹。
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