我在生命的塔尖，起舞！

◎撰文 / 杨 珂

我拚命追逐着奇迹……我成功了！死神与我擦肩而过，我拥有了人间最美、最纯、最亮的血！她把我第二次生命的路照得通红耀眼，我将在这条奇妙的路上继续我的花季梦……

随着一头浓密的黑发一缕一缕地脱落，
白细胞只有一百个时，
我这才知道自己开始了生与死的交战。

一九九七年十二月，我参加闽行区学生艺术节演出。三场独舞「草原雄鹰」，从初赛、复赛、精品汇演，跳得我上跃雪山峰顶，下卧草原绿茵，满舞台一片勃勃的生机……当我倒在舞台上，躺着喘气时，一种从未有过的疲惫浸透了我！

回到学校宿舍，我陷入了困倦欲睡的委靡之中。可是第二天大清早，我仍在大操场上，面向全校师生登台领操，然后满脸绽笑地踏进教室里读书听课，毫不在乎那时时感到的人乏体衰、浑身疼痛。

学校的运动会我报了六个项目。铅球推出了五点五二米，得了第三名；十二月三日排球赛，我一口气发出九个球，连得九分，轰动场内外；十二月十五日跳绳比赛，我双足频闪，九十秒跳了二百六十八下，荣获全校第一名。然而当我准备去参加一千五百米长跑时，支撑不住了……

进医院骨髓抽验，确诊为「急性淋巴性白血病」（ALL），医师当即发出病危通知书，但我没感到此病的可怕。躺在病床上，凝望着橘黄色的药液，一滴一滴地注入血液之中，接受了最大剂量的化疗。在药品的强袭下，我开始每隔十分钟呕吐一次，吐得只剩胆汁，吐得眼泪擦不完，吐得两腿发抖站不住，同时高烧四十度，口腔溃疡。这时候，随着一头浓密的黑发一缕一缕地脱落，白细胞只有一百个时，我这才知道自己开始了生与死的交战。

我的静脉由于无数次的抽血、吊针，加上服用大量的激素，已经无法找到像样的静脉了，医师只好在我颈动脉上插管子。记得做骨髓移植前的自身细胞分离，护士找了三个多小时，扎了十多针，才找到静脉。

我曾经有多少次想扑到妈妈身上大哭。可是我看到妈妈为了我，一个人承受着常人难以忍受的压力──医药费、生活营养费、债务，却还是那么乐观，对我恢复健康充满了信心；这分伟大的母爱使我变得更加成熟、懂事。我看到有多少人比我慢发病却先我而去，又有多少人找不到相配的骨髓，一次又一次地病情复发。我要求在自己死后，立即把身上有用的器官捐献给需要的人。妈妈笑着答应了。但我知道，她的心在流泪、在淌血。

我天天盼啊盼，我要活下去！我要做个健康人！
命运之神似乎听到了我的祈祷，
我终于盼到了好消息──我在台湾配对成功了！

骨髓移植风险很大。别人的东西放到自己的身上能否成功，任何人都没有多大把握；而且找到相同骨髓配型的可能性又仅十万分之一。医术高超、医德崇高的瑞金医院血液科医师得知我无法在亲人和上海找到相配的骨髓后，立即向台湾慈济骨髓捐赠中心发出e-mail，并迅速将我的血样送往台湾。

我天天盼啊盼，我要活下去！我要做个健康人！命运之神似乎听到了我的祈祷，我终于盼到了好消息──我在台湾配对成功了！

去年四月十六日进无菌室那天，有好多人来送我。大清早，第一个到我床前的是我最敬佩、最想念的陈白桦老师。她的话语把我又带回到艺术的殿堂──上海市少年宫的排练场上，中央电视台、香港、日本、韩国等舞台上；八年的舞蹈生涯，每场演出、比赛，陈老师都是这样谆谆教导我们去争取成功。我答应陈老师，这一次骨髓移植我一定会笑着出来的。

我在护士的陪同下，向无菌室走去。第一道门换鞋，并踏上一条经过高温消毒长十米的白布单铺下的路；第二道门经过风铃；第三道门享受药浴；第四道门进入属于我的四平方米小屋。我隔着密封的玻璃窗，只能和妈妈打哑语，以及在监视器里与妈妈见面。想到自己一个人将在这特殊的环境中生活，我要调整情绪，让外面所有的人放心，因为我必须活着出来。

我开始接受手术前的大剂量化疗和从没经历过的全身放疗。连续六天出现的症状与初发治疗时相同，更为厉害的是腹泻，半个月不能进食，二十四小时输液。为预防感染，护士每天都用消毒水擦洗，用专门的药水滴鼻子、眼睛，甚至连牙齿也要一遍又一遍地擦洗。医师和护士夸我胜过大人，对我的表现打一百分。

四月二十四日晚上，台湾李政道爷爷亲自把刚抽出的一千六百毫升骨髓液送到医院。李爷爷告诉妈妈，这位捐髓姊姊听说我的体重超过她时，直叫医师多抽点。我在无菌室里听说这件事后，真恨不得马上飞到姊姊身边说声谢谢。

俞卓传院长率领的医疗小组整夜守在我的床边，看着台湾姊姊的骨髓一滴一滴地输入我的体内。之后俞院长几乎每天都来看我，他把刚拿到的奖金八百元塞给妈妈，让我买营养品。
五月十一日，台湾姊姊的骨髓在我体内存活了；尔后几天里都做了化验，白血球细胞持续增长。这表示，我的造血功能重建，生命再次诞生！大家的心都沸腾了！

五月二十五日，我走出了无菌室。整整四十天，科学的拯救、爱的滋润，我又绝处逢生。

许多人以为走出无菌室就算痊愈了，其实不然；骨髓移植手术的成功仅仅意味着一个成功的开始，我还要继续到医院检查、治疗。

正常的慢性排斥开始了。排斥引起全身皮疹，发热时搔痒，长期服用抗菌素引起的口腔糜烂又开始折磨我。但是，这对于几乎走上绝路的我，都算不了什么。生活的质量是降低了，但生命的质量提高了！我终于可以成为一个二十一世纪健康女孩！



杨妈妈的日记

⊙赖丽君整理

在杨珂提供的档案资料中，我们发现一本厚厚的日记本，那是杨妈妈在女儿住院期间的心路告白。里头有悲伤、有欢笑、有温情，更有感人至深的母爱；一个母亲在面对唯一的孩子生死拉锯关头，内心是何等沈痛、不舍、惶恐！但是她无法选择逃避、怯懦，因她是母亲，是孩子的唯一支柱！

杨妈妈在四十天日记中，记录下陪伴杨珂在无菌室治疗及受髓过程，以下是部分摘录。

【四月二十二日】·骨髓移植前二天

珂儿今天继续做放疗。做完，她说想要吃小方腿、花生等美食，但是被医生禁止，只得改吃面条。面条经过微波炉加热变了形，破坏了美观影响食欲；不过珂儿能够接受，还是吃得津津有味。后来她又说要吃果珍，得到医生许可，她很开心。

现在她很依赖我，如果要离开，都要跟她请假。

【四月二十四日】·骨髓植入

今天是我和珂儿日夜盼望的一天，因为她就要在这一天进行骨髓移植手术。一下子来了好多人及新闻媒体探望珂儿，大家都祝福她移植顺利。

早上十点十五分，李政道博士及慈济志工就把一千六百毫升的骨髓液送到瑞金医院。十点二十五分骨髓开始输入珂儿的体内，一直输到第二天；我一直在外面陪着她，一夜没睡，心里既兴奋又担心。

【四月二十五日】·骨髓植入

已经凌晨了，珂儿仍继续在做骨髓输入，我的心一直牵挂着，时而向医生打听情况；移植的医生及护士也没有休息，坐阵以待。

到了凌晨四点左右终于输注完毕，俞院长兴奋地跑来告诉我，一切都很正常，没有出现晕血现象。看到他们布满血丝的眼睛，真是敬佩他们。

六点左右我去看珂儿，她看起来很有精神。我问她，此时台湾大姊姊的血液已经流入体内，心中有什么感触，她说：「我就是想赶快出来，向全世界宣告：我成功了！」

【四月二十八日】·骨髓移植后第四天

我七点到医院，给珂儿买了豆浆。但珂儿口腔溃烂得厉害，肚子虽然饿得不得了，可是一吃就痛，难以下咽。我鼓励她战胜它：「珂儿要挺过来！把这段过程当作锻炼和考验！」

为了让她好好休息，我向珂儿请假，九点就离开无菌室。下午一点半我再到医院，阿姨已经将饭菜送到。因珂儿的嘴巴吞食很困难，从萤幕上（无菌室内均有录影装置，二十四小时监视，以随时抢救）看她吃几口就痛得受不了，心里实在很难过，真想替她疼！看来只能给她吃流质的食物。

我坚持自己的信念，珂儿一定会成功！尽管我脑子里会出现医生跟我谈的风险问题，但是我极力扔掉，只盼奇迹出现。

【五月一日】·骨髓移植后第七天

今天早上珂儿的精神比较好，看见我就问：「妈妈！我什么时候可以出去啊？」我非常理解女儿此时的心情，真想抱抱她、安慰她；但是我们被厚厚的玻璃隔开，想摸也摸不到，真是令人辛酸！看到医生及护士们的细心照顾，我才放心多了。我鼓励女儿要坚持、坚持到最后！

【五月二日】·骨髓移植后第八天

珂儿今天早上告诉我，昨天吊点滴直到今天早晨七点。真是太难为她了，承受从未有过的痛苦，但是她一点也不叫苦，还是那么可爱，还傻呼呼地朝我笑。

看着护士为她完成一系列的护理工作：提出大小便、吃药、擦洗、喝水、滴眼药水、鼻水等，我笑她：「你还挺忙的！」她哈哈大笑说：「这也是我的工作啊！」

我叫珂儿好好休息。中午她睡了午觉，下午却呕吐了，因为输注大蒜液。客人送走后，我让她睡觉，五点多她阖上眼睛睡了，我才出去吃饭，怕她找不到我，吃完又赶紧回医院去。

【五月三日】·骨髓移植后第九天

今天一早我就听到珂儿发烧的事，但医生说这是正常的，白血球细胞那么低一定会发烧的。珂儿跟我说生理疼得厉害，我要她闭目养神，她很听话。

快到中午，张晓老师来看望她，送来二百元。下午珂儿的同学也来看她，黄澄敏送了一千元。我很感激他们在医疗费上的协助。

【五月四日】·骨髓移植后第十天

早上我一到，珂儿就兴奋地跟我说：「烧退了！」要我别担心。她今天很开心，总是笑眯眯的。

十点我去帮她买些日常用品。下午两点回去，珂儿又激动地跟我说：「沈主任来过，他同意我可以吃稀饭了！」我看得出她多么想吃饭。这阵子她都只能吃流质的东西，实在太可怜了。

护士长跟我说，珂儿的白血球细胞和血小板都升高了，等明天化验就可以确定。晚上珂儿发烧到三十九度，我很着急；护士给她打了退烧针后，等她烧退，我才安心回家。

【五月六日】·骨髓移植后第十二天

今天珂儿的烧总算退了，她自己非常高兴。一边做护理工作，一边开玩笑地跟我说：「我是个脏人，没有用沐浴乳，天天用洗必泰（一种消毒水）都把皮肤弄干了！」

珂儿又跟我说，很渴望自由自在的生活，很想回家疗养。她那么活泼的孩子却长时间在一个小小空间，真是太难为她了。

【五月九日】·骨髓移植后第十五天

经病友介绍说新锦江餐厅的皮蛋瘦肉粥非常好吃，而且很干净，但就是价格高。我想只要珂儿喜欢吃，也无所谓，就立刻去新锦江购买。

餐厅小姐从电视报导都知道珂儿的事，他们十分体贴地将我对稀饭的要求记下来，一会儿就盛了满满一大碗给我，真是爱心暖人心。

当我把粥送到珂儿那里，她高兴地直说：「好香、好吃，这才是粥！」以后她三顿都要吃粥。

珂儿的表姊琪琪来了，她买了一只凯蒂猫送给珂儿，珂儿笑得好开心。

【五月十日】·骨髓移植后第十六天

一早我就到红十字会询问关于少儿保险一事，得知可以报销八万元，心里减轻了一点负担。庞大的医疗费用实在压得我喘不过气。

回到医院，胡炯医生告诉我珂儿的白血球细胞复活了，血常规报告属于正常。心里安下不少，珂儿也很高兴。

【五月十三日】·骨髓移植后第十七天

本来想要多睡一点补眠，但是怎么也睡不着，醒来好几次，心里老惦记着珂儿是否安好。
「区民政局」和「虹桥街道」给了我三万元支票，珂儿的营养费又有着落了。晚上俞院长来看珂儿，他很关心我经济上的问题，说可以帮忙请医院通融。

【五月二十三日】·骨髓移植后第二十九天

今天一整天都是我的，可以和珂儿聊得很开心。她说她马上就要见到光明了，心里实在太高兴了。记得前几天她还跟我说，曾经梦到自己去家乐福购物，买了二千多元食品呢！

中午志敏送饭菜来，珂儿直夸小阿姨的饭菜最好吃，品种多、色味香。许多朋友又来看她，珂儿最欢喜大伙儿一起来看她。大家回去之后，她说好伤心呢！

【五月二十五日】·骨髓移植后第三十一天

上午十点珂儿出无菌室。盼了好久，终于盼到这一天，我的女儿重生了！我忍不住抱她、摸她，她激动地跟我说：「妈妈！我要健健康康地活着！再也不要离开你了！」
感谢台湾慈济，还有那位捐髓小姐的爱心，他们的恩情我们一辈子也报答不完啊！



《采访后记》从疾病学到的功课

◎撰文 / 赖丽君

六月的午后，我们来到杨珂的家。

她的家并不大，但是布置别出心裁，令人耳目一新。进入屋内，我们便被走道天花板上的装饰所吸引──来自世界各国的钥匙圈垂挂在天花板上，让不起眼的走道充满着艺术风味。客厅则有着各式各样的卡通娃娃，不管是玻璃橱窗里、墙上、桌上、椅子上、角落，只要是可利用的空间就是娃娃的「落脚处」，让人彷佛来到童话王国。

「这些都是女儿自己设计的！」杨珂的妈妈阮晨骄傲地说。

虽然杨珂还处于慢性排异期，全身长满黑斑，但她那突出精致的五官仍令人惊为天人。访谈中，我们发现十七岁的上海少女杨珂不仅是一位天生的舞蹈家，还是一位多才多艺的美少女。

她四岁学书法，六岁学钢琴，并开始习舞，在那年考进大陆中国福利会少年宫小伙伴艺术舞蹈团。学过芭蕾舞、民族舞、现代舞，除了随团出国演出外，她参加的表演还曾获得「上海市文化优秀艺术成果奖」、「全国少儿电视艺术」一等奖、「全国第六届群星奖」金奖、「全国少儿艺术电视大赛」一等奖……等，后来更以优异的成绩考取上海名校──交通大学实验学校。

就在舞蹈生涯蒸蒸日上之时，却在初三那年发现罹患急性淋巴性白血病。根据医学报告，急性白血病一般来势汹汹，倘若未给予适当的治疗，大部分病人在短期之内会有生命危险。当时上海瑞金医院已对杨珂发出病危通知，但她一开始并不知道自己的病情，在一次医师查房时，才从医师诊断报告中得知。「医师告诉我只有骨髓移植才能根治。那时我已决定，如果不能成功，就捐出可用的器官，拯救更多的人。」

但是恶疾没有打倒坚强的杨珂。在忍受治疗上的种种痛苦期间，她总是告诉自己要撑下去，不能放弃，「她那时心态调整得很好，曾经一度口腔溃烂到不能进食，仍很坚强去克服。」瑞金医院血液科医师吴文深深佩服这位勇敢的女孩。

住院期间她还完成一幅幅的画作，她拿出这些画作让我们欣赏。这些抽象但意境深远的画，自我风格相当强烈，显现出她独特的创作力与想像力。尤其一幅画着长满红花的树、布满星星、月亮的画作，透露着旺盛的生命力。「这是我最喜欢的一幅画。我希望自己就像这些树木，越长越茁壮，总有一天要再开出美丽的花朵！」杨珂甜甜地笑着说。

杨珂是在去年八月二日出院。从当时到现在，这段「闭关」期间（骨髓移植后出院，仍须在家静养一段时间，避免出门以防感染）她可不闲着，每天在家努力学习电脑、英文，现在她会运用电脑软体设计卡片、月历。最近她精心制作一张印有自己照片的卡片，要送给捐髓给她的那位台湾姊姊。「我想告诉她，我的身体状况一直在进步中！」她并拿出一张相当别致的月历自得地说：「这也是我做的！」这么专业的手法怎么可能？但仔细一瞧，印在月历上那个美少女不就是她吗？不由得佩服这个多才多艺的女孩！

这段期间她也勤加读书、写作。她撰写关于抗癌的心路历程曾经刊登于上海一家知名报纸，引来许多读者回响，并激励许多癌症病人。除了写作，她也仔细整理关于自己的疾病档案，举凡用药、恢复状况、有关自己的报导……，她都很有条理地建档管理，如果医师想要了解她的近期状况，就可以很快地从电脑输出，提供医师参考。

「这个孩子做事一向很仔细、有条理，平常我去上班，她都是自己照顾自己，并把家里整理得有条不紊，从不用我操心。」阮晨说。

即使杨珂现在身上仍爬满大块的黑斑，面对我们依然充满自信。她毫不避讳地跟我们说：「你们不知道之前我的样子胖得有多离谱，连我自己都认不得。现在这样还算好的，而且有排异现象表示我的体内已经产生抗体在对抗病毒，这是我运气好！」

疾病要摧毁一个人是很容易的，何况是癌症？对年轻的杨珂来说，也许她可以选择悲伤、愤怒、怨天尤人、依赖，但是她却更加开朗、乐观、懂事、坚强，着实应验尼采的那句话：「没有摧毁我的反而使我更加茁壮。」也许这是她从疾病中学到的功课，而我们学到的功课则是在杨珂本身。