迎接新生的曙光
◎撰文 / 赖丽君
早晨,十六岁的冯远刷牙洗脸后,就骑着自行车到市场为家人买早餐。吃完早餐,他便开始学习电脑;累了,他就玩「踢足球游戏」,这是他最拿手的电玩软体。
未生病前,他是班上的足球队,而且还是打前锋,十分出风头;生病以来,已经一年多没碰足球,只能在电脑上回味。
家里仍保留踢足球的手套,墙上一张张足球明星的海报是他的梦想。在多少个夜里,他梦见自己驰骋球场,在喝采声中,射球夺分!直到醒来仍恨不得重回梦中。不久前,他还是个活泼好动的孩子,讵料会遭遇这场突如其来的恶疾?
到医院做抽血检查,
发现白血球、血小板、血红素都相当低
一九九八年的某一天,就读杭州临平镇第一中学三年级的冯远,在学校参加千米径赛考试,以前曾拿下三分五十秒纪录的他,当天却跑了将近五分钟;跑完之后,他发现牙龈竟然出血!回想最近身体每下愈况,本来担任班上足球队前锋手,最近却只能当守门员,不由得担心起自己的身体来。
回家后,他将身体状况告诉妈妈,妈妈以为可能是小感冒,体力比较不好。不料到医院做抽血检查,发现白血球、血小板、血红素都相当低,医生认为情况非同小可,又做了骨髓穿刺检查,却查不出毛病,冯爸爸只好转往其他医院求助。
寻遍各大医院,许多医生都表示没有十足把握,最后找到当地血液科颇知名的浙江医科大学附属第一医院。经过验血及骨穿检查,证实是骨髓形成不良症候群(MDS)。
主治医师黄河表示,这种病主要特点是造血功能败坏,刚开始白血球细胞、血小板、血红素都会很低,如果不尽快治疗,最后可能会转为急性白血病,情况相当危险。
虽然冯远还是属初期状态,但当时这种病治愈成功例子并不多,对冯家来说,宛如丢下一颗不定时炸弹,不知何时引爆。
「知道他得这种病后,简直是天昏地暗。尤其是我爱人,因为他平时生意忙,陪孩子的时间很少,孩子这样他更加难过、自责,当时他就掉着眼泪跟我说:『早知道就多带他出去玩!』」回想当初情景,冯妈妈仍不禁红了眼眶。
经过浙医一院血液科医师们缜密会诊,
决定采行骨髓移植,
因为唯有如此才能挽救冯远的性命。
为了不让冯远难过,医师和他的家人刻意隐瞒病情,只说治疗后很快就会好起来。
起初冯远接受一段时间的药物治疗,但是效果不彰。经过浙医一院血液科医师们缜密会诊,决定采行骨髓移植,因为唯有如此才能挽救冯远的性命。
「我们考虑很久,对于骨髓形成不良症候群,大陆还没有采行过非亲缘做骨髓移植的前例,冯远是第一个,所以我们相当慎重。我们也跟他的父母谈过,他们很信任我们,表示愿意尝试。」主治医师黄河说,当家属同意之后,血液科马上与台湾慈济骨髓捐赠中心的李政道博士联系,以赶紧配型抢救。
就在冯远住院不久,浙医一院首例白血病患者范和志经过骨髓移植成功,对冯家来说不啻燃起一股希望。「我们的孩子有救了!」看着范和志恢复状况良好,冯远的父母不禁欢呼起来。
骨髓移植之前,由于冯远的血小板极低,必须一星期接受一次输血。浙江省血液中心主任严力行在军队及各所学校为他配型找血小板,妈妈和舅舅也输血给他;尤其舅舅不到一星期之内就输了两次血给他,一般来讲,这对捐血者是相当不利的,但是为了挽救孩子的性命,舅舅还对院方说:「你们尽量多抽一些给他,我没关系的!」
治疗期间,冯爸爸常常背着他上下四层楼高的住家,对冯远来说,这是长大后头一次让爸爸背。每次趴在爸爸的肩膀上,他的内心便激动不已,尤其看到爸爸日渐增多的白发,忍不住的泪珠就一颗颗滑落在爸爸的肩膀上。
由于老家余杭离浙医一院路程遥远,为了治疗方便,冯爸爸便在医院附近租房子。从事丝绸生意的他,顾不得生意繁忙,最后完全放下工作和冯妈妈专心照顾孩子。
移植手术延迟至六月五日进行,
但一切仍是未知数,
谁有把握他能够再走出医院?
时间像刀一般,每过一天,冯爸爸和冯妈妈的心就彷佛被剁了一次。就在去年一月中旬,他们终于接到医院来电──在台湾找到配对相合的骨髓了!两人不禁兴奋得抱着冯远哭泣。
原本黄河医师为冯远安排三月二十日做移植,冯远提前十五天住院;台湾方面,慈济骨髓捐赠中心也已为捐髓者做自体备血,一切似乎准备妥当。不料,有一天冯远突然发高烧,眼底及消化道出血,经过医师们抢救才稳定下来。考虑病人的状况不佳,不得已之下只得将移植日期延后。
「当时我们最担忧的是他颅内出血,这可能马上夺走他的性命。等到控制之后,我们仍不敢贸然行事,因为必须让病人稳定一段时间,在最佳状况下动移植手术才行。当时我们马上与慈济骨髓捐赠中心主任李博士联系,他二话不说,立即为我们做安排。
我们知道一切准备工作势必打乱,尤其对于捐髓者,他的备血必须重新输回去,下次又必须重新排定假期,再做一次备血;可是他却愿意完全配合,实在令人感动!」黄河说。
冯远的移植手术延迟至六月五日进行,但一切仍是未知数,谁有把握他能够再走出医院?他彷佛感觉到,悬在头上那把象徵厄运的刀就要砍下来了。住院前几天,忍不住对爸爸说:「爸爸!您能不能带我去学校走一走?我想再看一看学校!」冯爸爸听了不禁鼻酸,彷佛儿子就要从此离去;但他强忍着泪水,坚定地对儿子说:「儿子!你放心!你一定能够好起来!」
看到骨髓一滴滴从他颈部的插管滴入,
他彷佛感觉新生命正在蓬勃生长──啊!我得救了!
移植前必须做至少一星期的歼灭治疗(Total Body Irradiation),即以大剂量化学药物治疗,以及全身性放射线电疗彻底杀死癌细胞。此举同时也破坏了病人原有的免疫力,病人虽处于无菌室中,若稍有不慎或感染,随时都可能丧失性命。
「那几天真是生不如死,一餐要吃二十七颗药。一开始吃身体还没有变化,两天后就开始剧烈呕吐,什么东西都吃不下,有一天还连续吐了八次。不过我比较幸运,吃药的时候没吐,不然吐多少还要补回去!」
经过十天折磨,终于捱到六月五日,骨髓如期送来。当冯远看到骨髓一滴滴从他颈部的插管滴入,他彷佛感觉新生命正在蓬勃生长──啊!我得救了!此时此刻,他一直想着台湾那位不知名的救命恩人,恨不得马上跑到他面前向他致上十二万分谢意。
移植完,冯远在无菌室静养一个多月。这段期间,除了护士及医师外,其他人皆不可与他接触,以减少他被感染的机会;父母来看他也只能隔着三道玻璃,透过话筒传递关心。有一阵子,冯远因药物副作用引起口腔溃烂,每一次看他吃饭难以下咽,吃完又必须漱着很浓的盐水,忍受锥心疼痛;冯爸爸和冯妈妈不禁感到内心阵阵剧痛:「儿子!你忍着点!就快出院了……」话才出口,便哽咽在泪水中。
「那段期间真是凄惨,连吃饭都很痛苦。有时我会耍脾气不肯吃,护士姊姊只好哄着我、喂我吃;我说喜欢吃青菜泡粥,她们就回家煮给我吃;我说心情不好,她们就说笑话给我听,尽量让我开心。」冯远说,那段期间还好有护士姊姊及医师们的细心照顾及关心,否则真要熬不下去:「长这么大,初次离家这么多天,每天都好想回家!」
你们一定得再来看我帅气的样子,
我还要踢足球给你们瞧呢!
冯远终于从死神手中挣脱。走出无菌室当天,他激动地抱着妈妈痛快地哭一场,爸爸和妈妈也泪流满面。黑暗终于过去了,他们的内心升起一道和煦的曙光。
经历一场大病之后,冯远成为一个独立、懂事的小大人,不仅学会照顾自己,还是爸妈的小管家。每当爸妈生病,他就会督促他们看病、吃药,每天还为他们买早餐、处理家事,减轻他们的负担。
采访他那天,正好是他移植后一周年。冯爸爸高兴地跟我们说:「今天是冯远的一岁生日,应该要好好庆祝一下!」一下子不解其意,冯爸爸解释:「他的新生命是台湾那位善心人士给他的,所以要从头计算。」
因服用激素,冯远瘦长的脸稍有浮肿,但他那开朗灿烂的笑容掩盖了病容,令人感觉他仍是个朝气蓬勃的小伙子。他说,一段时间后他就会恢复原来英俊的模样:「到时候你们一定得再来看我帅气的样子,我还要踢足球给你们瞧呢!」 |