爱与祝福

◎撰文 / 陈爝娟

「一看到堂骏，整个心就揪起来。想到自已的一点点骨髓就能让他少一点病痛，多一点欢乐、希望，就由衷地感谢老天给我这个机会。」


灰蒙蒙的天空中，飘着丝丝细雨，为久不曾寒流来袭的台南带来阵阵寒意。然而，尽管寒意逼人，却抵挡不住「相见欢」的温暖。


用钱维护起来的生命

尽管已经见面多次，但是每次见面时的悸动，仍然显现在每个人的脸上。王妈妈一看到捐髓者江月满小姐，就忍不住红了眼框；而江月满看着与玩伴玩得不亦乐乎的王堂骏，也有满心的不舍与心疼。

当年轻的王爸爸和王妈妈，说起那一段陪着孩子走过的艰辛岁月，不仅无限的嘘唏。

堂骏之前有个哥哥－－王堂颖。堂颖在出生时，由于体内缺少黑色素，皮肤异常的白皙，发色也异于一般人的黑色。那时，王妈妈虽然觉得奇怪，但见到孩子的健康状况还不错，也就不以为意。一直到三岁那年，堂颖出现状况，送到马偕医院检查。历经琐碎繁复的检查，终于找出元凶－－先天性免疫系统不全。

接下来的日子就在反覆的检查与治疗中煎熬。为了医治堂颖的病，爸爸妈妈放弃了在台南的工作，到台北租屋就近照顾。因为那时尚未有健保，一周将近10万的医药费，王爸爸不讳言的说：「堂颖的命可以说是用钱维护起来的。」

那时，主治医生曾建议王爸爸寻求骨髓配对，但是因为那时，王爸爸对骨髓移植完全不了解，有着一份不知名的恐惧；再加上堂颖经过治疗后情况尚可，他们也就不考虑骨髓移植的事。

或许是堂颖与父母的缘只有五年吧！这五年内，虽然他的父母多方的努力与挽留，加上众多亲友的关怀与祝福。堂颖仍然放下病痛的身躯，与尘世的亲人挥别，回到无病无痛的世界，做个快乐的小天使。

堂颖的往生，带给他的父母无限的哀痛与思念。每当夫妻俩抚弄着堂颖最爱的汽车模型时，总是一边掉泪一边回忆他在世的点点滴滴，彷佛堂颖还坐在他们的怀里玩着小汽车。即使是七年后的现在，家中仍有一个上琐的柜子放着堂颖最爱的汽车模型。


噩梦重演

两年后，在爷爷奶奶、爸爸妈妈的期盼下，堂骏出生了。有了堂颖的经验，王妈妈几乎是在堂骏一出生，就发现他有着跟哥哥一模一样的皮肤与发色。王妈妈忍不住在心里呐喊着：「老天爷，不要对我这么残忍吧！」

满月后，夫妻两人就抱着堂骏飞奔到马偕医院作检查。为了取得更精准的报告，又转介到台大做更精密的检查。到了最后的抽血偕段，林凯信医生在检验室外面，宣布了最残忍的事实－－堂骏和哥哥的病因完全一样。这就有如噩梦重演，夫妻俩再也忍不住积压已久的情绪，相拥痛哭失声。

情绪宣泄后的王爸爸，马上理智的面对现实，他开始配合林医生进行一连串的后续动作。由于有了大儿子的经验，王爸爸坚定的告诉林医生，愿意做骨髓配对，与命运之神搏一搏。

方向决定了之后，接下来就是一连串的验血工作。首先，他们试着从三等亲中找出与堂骏相符的血液，无奈希望落空。经医生的建议，他们把希望寄托在慈济的「骨髓资料库」。


刻「骨」良缘

登记寻求配对后第三个月，终于盼到了令人振奋的消息━━已经找到了四位符合HLA的捐髓者。这个好消息对王家夫妻来说，是既期待又怕堂骏受伤害。就在五味杂陈的等待下，医院告知他们，江月满小姐是四个符合条件的捐髓者中，最接近堂骏的血液者。就这样，江月满与堂骏结下这份刻「骨」的缘。

由于江月满曾有过失去至亲的椎心之痛，所以当她捐完骨髓后的，即抱着最虔诚的祝福，为那不曾谋面的小堂骏持斋三个月。

民国八十六年五月八日，只有七个月大的小堂骏接受了骨髓移植手术。在医护人员与王爸爸、王妈妈不眠不休的呵护下，终于在五月二十七日离开了无菌室，转往普通病房，然后一直到七月十五日才出院。抱着瘦小的堂骏返回台南的途中，王妈妈一心一意只有一个念头，冀望堂骏今后与病痛渐行渐远。


一个随时待命的行李

可是，上天对这个家庭的考验却尚未停歇。骨髓移植后的后续问题，不久就一一浮现。「出院后才一个月，堂骏就因高血压引起的脑病变，再度住进台大医院。」王爸爸看着记录病情的簿子说。紧接而来的还有大排斥、肝脾一度肿大、胃出血……，让做父母的一颗心始终悬在半空中。

王妈妈回忆说：「堂骏刚出院的那一年中，全家始终战战兢兢，处于备战状态。一整年内，全家人都得戴着口罩，一进门就要把手洗干净。到现在已经过了三年的时间，我们仍不敢丝毫放松。深恐一个不小心，会带给堂骏更大的灾难。」

最严重的一次是，堂骏在半夜吐血。由于堂骏的病例太特殊，连台南的大型医院也不敢收。心急如焚的堂骏父母，只好一路飞车赶到台大。经过林凯信医生的急救，再一次将堂骏从生死边缘给拉了回来。这次吐血的原因，经过医师诊断，才知道是因为类固醇服用太多导致胃出血。本以为病情就此控制住，谁知不到半个月又因为肠道相连，再一次进台大动手术。王爸爸苦笑的说：「现在家中随时备好一个行李，准备应付突发状况，随时可以上台北救治。」轻描淡写的一句话，道尽了多少辛酸血泪。

即使是在堂骏身体较顺利的今年，仍有很多难关要过。像是自体排斥、药物副作用、手脚不能伸直……等，都一关一关的等着堂骏。


共同守护堂骏

民国八十八年的母亲节，在慈济的「骨髓捐赠相见欢」活动中，江月满抱着满怀期待，希望看看小堂骏。可是王家因为考虑到堂骏的身体状况，而且王爸爸又不在台湾，只好委托慈济师姊带来一封信，及一卷堂骏生活近况的录影带。看着录影带中瘦弱的堂骏，江月满无法控制的泪流满面。

三个月后，江月满再也按奈不住对堂骏的牵挂，主动向慈济师姊表示，想去探视堂骏。这个愿望终于在八十八年八月实现。

初见面那一霎那，双方都激动得说不出话来。感恩的泪水在彼此的眼眶打转，一旁的小堂骏带着怯生生的眼光看着「江阿姨」。江月满心疼地说：「一看到堂骏，整个心就揪起来。想到自已的一点点骨髓就能让他少一点病痛，多一点欢乐、希望，就由衷地感谢老天给我这个机会。」

那次的见面来去匆匆。接下来每年的七月，王爸爸总是带着全家到桃园拜访江月满；而且每逢重要节庆，甚至921大地震时，江月满总会接到来自王家最真挚的问候，这真诚的关怀，让独居的江月满有着说不出的感动；而江月满在每年慈济的「岁末祝福」新春祈三愿，都会祈求上苍，希望堂骏平安喜乐，快乐无忧。彼此好像已经成为一家人，共同守护着堂骏。


满满的爱

现在的堂骏，长得跟哥哥堂颖非常神似，也一样爱玩汽车模型。他会打电话给江月满，告诉她：「阿姨，我有好多车车哦！」「阿姨，以后我要开这辆车车载爸爸妈妈去玩！」童稚的声音夹带着大人的口吻，活蹦乱跳的身影，好像有使不完的活力。有谁能想像，这是一个历经过无数病痛的小天使！

爷爷奶奶说起堂骏，语气总是充满无限的爱怜：「他呀，爱哭、爱打小报告、又爱抢功劳。可是，我们所有的孙子里，就属堂骏最会撒娇，也最喜欢笑。」除了爷爷奶奶、爸爸妈妈小心翼翼的呵护、照顾，连远在桃园的江阿姨，在堂骏生日时，都会寄来一辆汽车模型。堂骏虽然比一般小朋友多了病魔的威胁，却更教人捧在手心里疼爱。

看着堂骏的头发逐渐由白转黑，所有爱护他的人莫不庆幸：「平安就是福！」我们除了祝福堂骏，更要向王爸爸、王妈妈表达最深的敬意，因为他们比一般父母付出了更多的心力。也愿堂骏的苦难都成过往云烟，就像传说中的浴火凤凰，蜕去苦痛的外衣，展开重生的羽翼，冲破黑暗，迎向光明！