最纯真的感谢

◎撰文／邱淑绢

谢谢姊姊，很感谢你捐血球给我，让我有了生命，否则我就死掉了。
姊姊我爱你，你是我的姊姊、我的妈妈。


走进位于市区的一家运动鞋店，店里只有一位小女孩，绑着的两条辫子直竖在头顶两端，活像个小白免似的自个儿在玩。白白胖胖、活蹦乱跳的模样，叫人打从心里欢喜。

老板梁先生和老板娘梁太太闻声从屋后出来，热情地招呼众人；笑谈之间，和乐的气氛充满了整个屋宇。

一坐下来，梁太太就迫不及待地说起话来：「我内心百感交集、说不出来，我就只有这个孩子，她可说是我生命的全部。如果没有慈济人的爱心推动骨髓捐赠的话，就没有我这个女儿；没有她，全世界我都不要。

「一有机会我就跟萱萱讲：『你的命不仅是妈妈生的，而且是姊姊给的。因为有姊姊，你才有活下去的机会。』她似乎也能了解。」

原本在一旁玩耍的小女孩跑过来抢着要讲话，连珠炮似的话语，让人听来有点措手不及；那副健康活泼的模样，真是出人意料之外。

梁太太说，萱萱想画一张卡片给大姊姊；萱萱还说：「我要跟姊姊说『姊姊谢谢你』，还有『我爱你，你是我的姊姊』。」


余悸犹存

萱萱是在就读幼稚园阶段时，罹患「再生不良性贫血」的。梁太太忆起当时：「她上幼稚园时，常说她很累或是说脚很酸而要我背，我以为那是小孩子喜欢赖着妈妈疼，所以不以为意。后来，她脚上渐渐出现一块块淤青，我才觉得情况不对。」

「我带他去附近诊所就医，医生的判断是小孩子好动、容易淤青；但直觉告诉我要谨慎，于是带她去验血。一个多星期未收到通知，她便因半夜发烧而挂急诊。

「打了针后带她回家，第二天早上她又发烧、挂急诊。医生查之前的验血结果，才发现血球数量不对，便建议我们赶快转院。

「听到这个消息，真让我无法承受，只觉脑筋一片空白，整个人都呆掉了，夫妻俩毫无头绪；临时要去那儿找医生呢？

「经朋友介绍转到台北的医院，重新做骨髓穿刺，证实萱萱得了『再生不良性贫血』。那时她病得很严重，在医院里二、三天就要输一次血；医生说，唯一的治疗方法就是骨髓移植。

「为此，我们全家都做了人类白血球抗原（HLA）的检验；但是，没人可以和萱萱配对。家人之间找不到，医生建议我们到慈济的骨髓资料库里去找。

「我曾经看过书，知道配对机率只有万分之一而已。一般人听到家属间无法配对，须进一步到慈济的资料库去找，心就先凉半截了。」述说过往，梁太太似乎余悸犹存。


寻找「有缘人」

浩渺人海中，萱萱的生命在微弱的呼吸间，等待着有缘人；但是，谁才是萱萱的有缘人？

梁太太说：「当初和萱萱配对的有三位；然而，前面两位没有意愿，最后一位终于答应捐髓。我们等了将近九个月，期间萱萱一直感染发烧、无法进食。

「知道配对成功时，真是又期待又怕受伤害。现在说来轻松，但当时我很担心，好像拿心爱女儿的生命当赌注般；因为，移植若不成功，马上就会失去她啊！」

「当时要决定让萱萱接受骨髓移植，心里很紧张、害怕。两夫妻常常等孩子睡了，就到医院外面广场上商量要怎么办？但没办法，只能决定把萱萱交给医生、交给佛陀，可以救她的，只有这条路。」梁先生想起那时的忐忑不安。

梁先生接着说：「幸好萱萱的运气不错，配对到三个。刚接获消息时很高兴，但前面一个一个地拒绝，让我们的心里实在很着急。我一直打电话去慈济骨髓捐赠中心，询问是否需要我们帮忙说服捐者；但得到的答案是，按照规定不能让我们知道对方。

「我每隔三、四天就打电话去拜托捐赠中心加把劲；我告诉他们，孩子的命就在你们的手上、你们的爱心里啊！让他们知道这个小孩子很急，她的命像吊在半空中似的，教人看得紧张、难过不已。

「最要感谢的是慈济骨髓关怀小组；我知道他们为了萱萱，跟配对者一直沟通。当时我们的心已经快沈了，知道有关怀小组，有分总算有东西可以依靠的感觉。」

关怀小组的林雪珠则加以说明：「其实，捐不捐髓不是我们关怀小组可以决定的；不能让你们知道捐髓者是谁，则是为了保护捐者。捐者有力决定要不要捐，必须尊重他们的决定；而要让捐者完全了解并答应，则需要时间沟通。

「曾经，有位大学夜间部的学生配对到了，我和他约下课后见面。我们见面时，已是晚上十一点了；当晚和他谈完，我回到家已是清晨二点多。

「关怀小组的立场一向不敢给对方压力，也不敢要求马上答应，原则上是等他们完全了解后再徵询他们的决定。虽然我们知道案例一向都很急，但他们才有决定权；况且，他们还有家人要面对。」林雪珠道出了关怀小组的费心及难处。


来自捐髓者的加油信

提及捐髓者，梁太太说：「捐者抽髓后的第二天，传了一封信来；医院一直考虑是否要转给我看，因为怕我承受不了。

「一个礼拜后，护士小姐忍不住把信交给了我。我在无菌室外面，反覆地看了又看，哭得唏哩哗啦。这封信对我来讲很珍贵，等她长大后要给她看。」

梁先生接着补充：「她在信中叫萱萱要加油！可以看出是位很有爱心的小姐。这个社会还是处处充满着温馨。」

「算是萱萱跟她有缘啦！慈济骨髓捐赠中心有二十三万多笔资料，等于是二十三万分之一的机率；若以全世界人口来看，该是几亿分之一罗！」林雪珠点出了两人之间的难得缘分。


母亲的心疼

「萱萱接受骨髓移植，我全天在医院照顾她，先生每隔二、三天就从中部开车到台北来看她。生病的孩子都很拗，她在无菌室里整天不说话，常常抠指甲抠到流血，好像在做无言的抗议，抗议我们为什么要把她关在病房里。」梁太太说起骨移植后的心情。

「待在无菌室期间，她嘴巴严重溃烂，情况一直没有好转，有阵子我差不多已快要放弃了。为了照顾她，我在离医院不远的地方租了个房间。夜深人静时，当我一个人顺着医院的回廊孤独地走回去，内心感到好无助。

「将近半年的时间，萱萱的情况才慢慢改善。不过，因为听说有别的病患血球升高又降下来的例子，当时实在是很担心，心情总是起起伏伏的。

「从她生病后，我开始封闭自己。女儿出院后，我们住在全新的房子里，环境很干净，但我仍每天用消毒水将屋子消毒一遍；菜洗了又泡，泡了又洗；也不敢随意出门，怕感冒了回来会传染给她。

「也不想面对亲戚们的关心；一个一个地解释，容易挑起我的痛处，压力很大。两年多来，我们不太做生意，有点想把它结束掉，因为我们已经筋疲力尽了。先生倒是常安慰我，看到小孩子又会笑、会跳，就应该高兴了。」


童心童语

对于萱萱的状况，梁太太说：「萱萱每天从罐子里拿十块钱买花，说要送给姊姊。有时她不吃饭、不洗手、不配合时，我告诉她要好好地爱惜生命，不好好珍惜的话，真的会对不起姊姊，她慢慢地会有感受。我现在真等不及要见捐者，一定要看看她才行。」

「经历了萱萱的这场病后，最最实际的，我要从本身做起，去说服周遭的家人和朋友，来参加骨髓捐赠活动。能够多一个人，就多一份机会。」梁太太因女儿的病苦而启发了悲心。

「大姊姊，我叫做萱萱，很感谢你捐血球给我，让我有了生命。姊姊谢谢你，你要来哦！我有要送蛋糕给你，还有卡片哦！我会把家布置得漂漂亮亮的，还有玫瑰花哟！因为我们家的隔壁的隔壁的隔壁，就有一家花店，我会去买的。谢谢姊姊，如果我没有这个生命的话，我就死掉了。姊姊我爱你！你是我的姊姊，我的妈妈。」藉着录音机，萱萱记录下最纯真而直接的感谢。

临去之际，说话总是连珠炮似的萱萱倚在爸爸、妈妈的身旁，右手猛力地挥舞着，直到众人上了车。虽然患病的阴影在他们心中仍未退却；但是，我们知道，萱萱的生命已重新活了过来。