曾经失去,更知珍惜
◎撰文/陈柏州
虽然我不认识您,但因为您的慷慨与勇气,
让我徘徊于生死之间的儿子有了一线生机……
「骨髓移植以后感觉他比较不怕冷,身体也变得比较好,本来早上起来会一直打喷嚏,现在都不会了,连血型也由A型变为O型,」郭妈妈心满意足看着郭申台,两人竟同时打趣地说:「但是个性差不多啦!」
希望破灭
郭申台罹患「再生不良性贫血」,发病来得急又快。二○○一年二、三月间,脸色渐渐苍白,一直说头昏;「我想,是不是因为工作太累?就叫他不要做;但现在工作不好找,不能说辞就辞。早上我们两个一起吃饭时,看他脸色苍白,耳朵像是透明似的,我就提醒他晚上要早点睡。」郭妈妈用拇指与食指微拉着郭申台的耳垂爱怜地说。
「血液不是一下子就没有,而是慢慢减少。我身体的造血干细胞越来越少,所以我的血液愈来愈不够用,直到有一天完全消耗。」事实上,郭申台当时已经发病了。
四月,郭申台感冒到医院求诊;医生纳闷于他的血液特别少,便帮他做胃镜检查,确定没有异常出血,因而察觉严重性,要求他们赶快转到大医院。一位护士跟郭妈妈比较熟,问她:「昨晚来挂急诊的是你儿子?」「他的病很严重,血红素才四点三,不到正常人的三分之一,你要注意,将来可能要向慈济求救。」
郭申台到中国医药学院附设医院复检时,医生断定只有进行骨髓移植一途,没有其他方法可救。一般白血病可以用化疗,但是,「再生不良性贫血」是血红素无法再生,用人体造血工厂比喻,就是工厂大罢工,无法再制造出新的血来,故无法用化疗补救。
只能在家调养的郭申台,刚开始时每二星期要输一次血,短短两个月已恶化到每天都要输新血。「一U代表一个人捐的份量,最多的时候一天要输九十六U。」郭妈妈接着说:「从发病到完成骨髓移植出院前后四个月,有一、二千人份的血小板与血红素输给郭申台。」
骨髓移植?郭妈妈曾看过电视报导,要在茫茫人海中找到合适的配对者很困难。起初,将希望寄托在郭申台最亲近的弟弟身上;当听到医师告知验血配对不合时,「我脚都软了!」
「牙龈流血,也不能吃,连刷牙都不能,感觉自己可能活不久了,刚开始会觉得自己怎么那么短命。身体没什么痛苦,倒不觉得害怕,只是一直发烧一直流眼泪。」郭申台缓缓回忆当时的感受。郭妈妈噙着泪不舍地说:「郭申台因为没有血小板,嘴巴、眼睛渗血,连排尿都出血;我知道他心里很难过,便请同学来为他打气加油;他哽咽地向同学说,唯一放心不下的就是我。」
在绝望中浮沉,郭妈妈紧抓住任何一根可以藉力的稻草。她听说到台大医院有救治的机会,便毫不犹豫地拜托中国医药学院附设医院医生写介绍信,带着郭申台及病历,搭救护车到台北。同意接受实验的郭妈妈说:「台大做了三例,可是第三例一直住在移植房,前后做了三次才成功。我们在病房等,后来主治医师竟说要暂时停掉、不能做。这下子,我们连最后的希望也没了!」
感恩捐髓者
五月十二日,台大医院将郭申台血样送花莲慈济骨髓捐赠中心配对。当时郭申台的情况已相当不乐观,眼窝下到处是血块、淤血。「我知道随时都会往生,一心只求不要太痛苦,最好是脑出血再往生;不然,拖愈久愈可能感染,一切病痛都会来。」郭申台用一场噩梦来形容:「血小板很低,幸好没有出血,没想到今天会没事。住院时,唯一的希望是可以走出医院看看天空,就很安慰了!」
看到郭申台一天比一天难过,郭妈妈说,她厚着脸皮每天打电话到慈济骨髓捐赠中心去『鲁』,问负责这个案子的邱雅雯有没有消息。「雅雯她在电话中还一直安慰我。我知道很不好意思,可是每天一睁开眼,就克制不了要知道最新状况的冲动,日子很不好过。」
「有时一天接到郭妈妈三通电话;那时候有三个案例同时进行,一听到电话铃响就怕。」邱雅雯说,先前有好几位与郭申台配对成功,但再询问其意愿时,都打了退堂鼓,只能跟郭妈妈婉转解释一切正在进行,急不来;一方面也请王静慧师姑到台大医院关怀郭家。
七月间,一位配对成功的捐髓者同意捐赠后,邱雅雯立即将这消息告知台大医院;郭妈妈被医院通知好消息时,焦急与感动交揉成祈祷。她透过电话向邱雅雯道谢时吐露心声,希望郭申台不要再恶化,一定要撑住。
原本捐赠者预定八月二十日以后才能捐髓;但郭妈妈和台大医师评估郭申台身体状况,认为愈早移植愈有利。经过骨髓中心和捐赠者商量,同意提前十天进行。直到移植前,台大医师告诉郭妈妈要到花莲慈济取髓时,「我才开始担心,也最烦恼。」
「未做移植前,我们母子相依为命,他有事我也活不下去,只想着我儿子能得到骨髓就好;虽然成功率不高,但心里只想,无论如何也要给他一个机会。直到捐髓者愿意被抽髓时,我才想到一些可怕后果,更觉得自己很自私。」郭妈妈幽幽地说,「因为郭申台抽髓检查,才抽一针二十西西,我就害怕不得了;但捐髓者要抽一千西西,那得挨几百针;我一听简直要吓死了!」
神经倏地紧绷起来的郭妈妈回想当时:「万一捐髓者发生危险,我该如何向他家人交代?郭申台当时已进入无菌室,重剂量化疗也做了,没办法回头;我却这时才想到:怎么可以只为了自己孩子,都没有替对方想一想呢?在移植房外,我把心中所知道的神全都请了出来,千万要保佑在花莲的捐髓者平安无事。」
「要是我,我不会愿意让捐髓者捐;因为,依当时状况的投资报酬率,成功率真的很低很低。」郭申台说,「对方如果有任何伤害,又治不好我的话,我真的不愿意!」
郭妈妈后来透过信笺,将心中的恩情化成文字向捐髓者致谢:「虽然我不认识您,但因为您的慷慨与勇气,让我徘徊于生死之间的儿子有了一线生机……」
慈济人的关怀
骨髓移植后,一般约须十四天生长血球、四星期观察,但却立即在郭申台身上看到成效,一星期开始生长新血球,观察到第十八天,医生请他转到普通病房,连他自己都被身体复原机能吓到!因为,在一起移植的病友里,没有人的复原速度超过他。「死马当活马医」,这句话被郭申台用来形容自己的幸运。
移植前,台大医师曾请郭妈妈到办公室,询问她家里的经济状况,担心将来在经济压力下,郭申台病情会受影响;并说明移植成功率不高,医疗费亦相当庞大等问题。于是,院方便将他们通报给慈济;「台大医院社工室也挺帮忙,前后补助了三万八千元的医药费,让我们母子俩相当感恩。」郭妈妈说。
从移植室出来后,郭申台只住了十一天病房,即可出院。医生建议母子俩就近租房子半年,以方便回诊,但郭妈妈作了个决定:「我跟申台讲,移植后只要不去住院我们就赢了一半。」虽欣慰移植成功,但郭妈妈担心照顾问题,还有病房费、自费药及在台北的生活费等;因此,他们决定中秋节就先回台中休养。
移植后的受髓者,抵抗力较一般人弱,台大医师建议他们母子包车回台中,至少空气流通比较好;但为了省钱,母子两人就搭乘统联游览车回台中。回家不久后,郭妈妈却住进台中荣总。慈济接获台大医院通报后,便由台中关怀小组志工洪丽淑、林雪珠主动到郭家关怀;「那时,郭申台很虚弱。记得他整个脸色苍白,但长得很高很帅,令人觉得心疼。」洪丽淑述说对他的第一眼印象。
「别人的小孩是补品好好地侍候,他却没有……」郭妈妈向洪丽淑、林雪珠吐露心中对郭申台的亏欠;洪、林两位安慰她:「申台算是很幸运了!从发病到移植很密集,别人却拖得很长;移植后的恢复时间又比别人快。真的很幸运!」郭申台则不舍地向两位阿姨说:「妈妈之所以会住院,一定是因为照顾我太累了!」
「他出院,我去住院;我出院,他爸爸又生病。」长年为红斑性狼疮所苦的郭妈妈说,十二月间,郭申台戴起口罩,带着帕金森氏症、长骨刺的爸爸到医院看病。洪丽淑表示,郭申台前几次回诊是由郭妈妈陪着去台北,后来都是他一个人北上,早上四点半出门、晚上七点多才回到家,午餐就自己拎个便当;在郭妈妈住院期间,也是他一个人料理三餐。
「每次他回诊,我一定先问他红血球如何?知道他的情况有进步,我心上的石头才放了下来。」郭妈妈接着说:「我心里也挣扎过,要不要接受慈济帮忙;但转念一想,只要平安不再住院,节省一点,日子还是可以过。」
洪丽淑和林雪珠诚恳地要陪她们走半年,但郭妈妈觉得他们已经用掉社会太多资源而婉谢。她说,医院里比她们苦的人还很多,更时常想起一位病友妈妈笑眯眯的鼓舞话语:「路不管多难走,天公都会留一条小路给你走。」郭申台笑着留下伏笔:「如果真的状况很不好,要住院时再接受慈济的帮忙。」在郭家坚持下,洪丽淑和林雪珠只好和她们保持密切连系;「如果真的有事,慈济永远在啦!」
「雅雯三不五时就打电话来问我们如何、申台恢复情形怎么样?我就跟她说,申台很好啊!」郭妈妈衷心地感谢。慈济骨髓中心邱雅雯则说,申台年纪与她相仿,「郭妈妈常打电话来诉说近况,我想到时也会打个电话关心。」
活过了三十岁
如今,黑黝腼腆的郭申台,在去年初父亲中风往生后,现在开着计程车在台中市区穿梭。看着干净健康的郭申台,洪丽淑告诉他:「我们接触到很多捐髓者,他们并不期待任何回报;看到受髓者健康起来,就是他们最高兴的事。」
郭妈妈几度哽咽地说:「捐髓者不只救他一个人,也救了我们整个家庭;没有郭申台,我们这个家不知道要怎么办?」郭妈妈表示,一般人认为,骨髓移植后的病人生命似乎相当脆弱;她虽心疼郭申台须戴着口罩到医院照顾中风的爸爸,为他翻身、擦背、按摩和灌食等;但她也体悟到,移植后的病人,只要身心照顾得当,依然可以过着正常人的生活,和健康的人并无两样。
「我知道慈济办骨髓捐赠很不容易,因为我亲身经历,知道抽骨髓是什么情况。哪天若有人需要,我一定会去捐;即使有什么危险性,反正我这条命是捡回来的!」发病时,郭申台不过是二十八岁;若没有骨髓移植的话,医生诊断他可能活不过三十岁;「现在我终于活过三十岁了!能活过来,总觉得不可思议。最重要的是有人捐骨髓给我,我才能像正常人一样。对一般人来讲可能没什么,可是对我来说,能健健康康的活着,是件很不容易的事情。」过了而立之年,申台在心灵上已确立了坚定的助人志向。
「我一直觉得,虽然我生了他,但是他现在的生命是慈济人给他的,不是我给他的。」郭妈妈说,「没有捐髓者送我们生命,没有慈济,我们今天的路也走不下去。」除了感恩慈济医疗团队,郭妈妈并赞叹台大的热心补助医药费、中国医药学院至今也持续地关心他们母子,让他们深觉这社会仍处处有着温情。
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