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◎韦 曲自述、郭成兵整理 罹患绝症的人就是在希望和自信中战胜自我、战胜疾病的；
开始，大家都当作「突聋」来对待。进一步检查后发现白细胞异常增高，脾脏也肿大了，才怀疑血液有问题。但是，由于刚好有几个会议要我主持并发言，没时间做进一步的检查。忙完这几个会议，右耳听力也下降了，而且呕吐得十分厉害，无法进食，心跳得很厉害，彷佛要跳出来一般，路也开始走不动了。经骨髓检查后，证实我得了「慢性粒细胞白血病」。 家人和亲友得知这个消息后都很难过，我也曾一度感到很恐惧；但是，一是为自己、二是为大家，我还是显得很乐观。我安慰他们说，难过没有用，只有面对现实；我们需要一个良好的、轻松的家庭环境，共同对付疾病。耳聋没什么，就跟近视一样，只要配上助听器，问题就能解决；「慢粒」不是那么可怕，现在的药物和手术，都可以控制和治愈这种病，我们需要的是信心和耐心。在我的动员及鼓励下，大家紧缩的心才松弛下来。每个来看望我的同学朋友都问我，为什么这么乐观？我告诉他们，正确的态度和平稳的心态对于病人及家属是极其重要的。 十二月二十六日，我住进广西医科大学第一附属医院。经检查发现，白细胞已高达四十九万、小脑出血、胃十二指肠溃疡、神经性耳聋、慢性酒精肝损害，情况十分危急。经过两次血液过滤和一个月的治疗，血象控制了，病情也稳定了，我就出院回家过春节。 回家后，我一方面用干扰素和羟基尿控制病情，并想方设法地联系更好的治疗方案；另一方面则积极寻找骨髓移植的途径。 在广西医科大学一附院治疗时，我们四兄妹的血液进行了配型。当血样寄去北京化验时，我们心里充满了希望。因为，据当时所知，在亲缘关系中，每个人有百分之二十五配型成功的机会；我们想，兄妹累计起来就有百分之七十五的机会，应该没问题。我们焦急地等待着结果，希望传来好消息。 半个月之后，我每天都催我爱人去看结果来了没有。一天上午，她又去看结果；回到病房时，我看她脸色不好，已明白几分。果然，没有一个配得上。看到她已经承受了巨大的压力，现在又面对失望的打击，我真担心她再也承受不了。我对她说，配不上是正常的，配得上是意外的收获；要是每个人都这么容易配得上，这病也不这么难治了。 话虽这么说，其实我也很失望，只是不敢形于外而已。医生对我们说，如果找不到骨髓，最好的办法是服用Glivec；否则，就要进行化疗。我们希望通过服用这种新药控制病情，腾出更多的时间来寻找骨髓。 我们又把希望寄托在中华骨髓库上。联系骨髓移植的过程非常困难；我们通过柳州地区红十字会与广西红十字会联系，再通过广西红十字会与中国红十字会联系。难呀，实在是难呀！我感慨万千。我自己本身就是当地红十字会的常务理事，又是一名医师，在广西卫生系统到处都有老师、同学、校友；我联系骨髓都这么难，何况一般病友！ 不久，我们得到了好消息：有六位志愿者的HLA与我的相同；我高兴万分，彷佛光明就在眼前。然而，经过一段时间焦急的等待，我们再一次失望了；高分辨率配型结果表明，我们的HLA只有部分相同。 有一天，我一位高中时的同学来看我，谈到寻找骨髓。她说，曾看到二○○一年某期《读者》杂志里有一篇文章叫〈播撒爱的阳光〉，内容是报导台湾慈济骨髓捐赠中心的动人故事；或许，找到慈济骨髓捐赠中心就有救。 第二天，她拿来了这期《读者》，我们从中了解到浙医一院与台湾慈济骨髓捐赠中心的关系。无独有偶，过了几天，在中央电视二台的「对话」节目上，我们看到了浙医一院黄河主任以及台湾慈济骨髓捐赠中心的李政道博士。我马上通过在杭州的同学与黄河主任取得联系。 虽然，我对寻找骨髓已不敢抱太多幻想，尤其非亲缘骨髓配型完全成功的机会只有十万甚至二十万分之一，机会实在是太小了。但是，台湾慈济骨髓干细胞中心是全球最大的华人骨髓库，有二十多万笔骨髓资料；在这么大的骨髓库里寻找同型骨髓，机会是很大的，我们对此有信心，并寄予厚望。我们决不轻易放弃；对生命的渴望，对美好生活的向往，对家庭、对社会的责任，对成千上万关心支持我的同学、朋友、同事的友情和爱情，我必须尽一切努力。是的，患绝症的人就是在希望和自信中战胜自我、战胜疾病的。失去了希望，失去了信念，就失去了一切！只要心中有光，光明就在眼前！ 在单位的实验室抽血后，准备以飞机将血样送去杭州时，我对同事们说：谢谢你们的帮助；从现在起，我们会创造奇迹的，我们会创造历史的，等着瞧吧！ 等待配型结果的日子是难熬的。我每天都翘首以待，希望时间快点过去、结果快点传来。心是那么焦急，人是那么不安；夜是那么难眠，日是那么难过。心情是矛盾的：既相信能配得上，又担心重蹈覆辙、再次失败。 天无绝人之路！几经波折，在浙医一院的帮助下，我们终于盼到了真正的希望──慈济骨髓库有十一位台湾志愿者的骨髓和我的基本相同，第一次进行高分辨率检测就有一位的骨髓型完全相同！ 得知这个消息，我和我的爱人高兴万分，激动得热泪盈眶，脸上终于露出久违的、灿烂的、安心的笑容。我们互相拥抱，高兴得你望着我、我望着你，只知道笑，竟不知道说什么好。是的，我们太激动了！多少个日日夜夜，我们辗转反侧、彻夜难眠、焦急万分；现在，梦寐以求的愿望就要实现了，我们能不高兴吗？我们立刻把这天大的好消息电话告诉亲人、朋友，让大家共同分享这幸福的喜悦和生命的曙光。 希望填满了我整个生活的空间，我生活在希望的海洋之中。然而，我们还是有点心存疑虑，不知道捐髓者能否通过体检关卡；但我们相信，他一定能通过，一定能！因为捐髓者的心是那么纯洁、善良，他的爱是那么宽广、博大，他胸怀若谷、超脱勇敢，上苍一定会成全这千载难逢的机缘！ 二○○二年五月二十六日，我们踏上前往杭州之路。起初，我们只想到浙医一院去看看移植前要怎样调整治疗方案，所以只带了简单的行囊，对工作单位和家人说，去几天就回来。谁知道，在体检和治疗过程中得到捐髓者通过体检关卡的消息，浙医一院骨髓移植中心黄河主任立刻安排进行自身干细胞提留；在提留过程中又得到通知，很快要进行移植，便因此没机会回去，直到二○○三年三月。整个过程就像一条锁链，一环扣一环，严密紧凑，不容多想，直到移植成功。 在住院治疗期间，由于我病情的特殊性──双耳失聪、小脑曾出血，是否能进行移植，黄河主任召开了两次会议讨论，并多次请耳鼻喉科和神经科专家会诊，最后才确定。主管大夫每天都很仔细地询问病情，调整用药。 有一次我因为皮肤干燥脱皮，细心的张洁大夫还建议并监督我使用护肤霜。原定于二○○二年八月二日进行移植，因刚做完干细胞提留，身体还没恢复，所以骨髓移植中心的蔡真副主任建议与台湾方面联系，推迟移植时间。最后，手术时间确定为八月十四日；那时，我的身体状况应该刚好恢复。 和许多其它做移植手术的病友一样，真的要开始骨髓移植，心情是有点矛盾的，既充满希望又有点担心：骨髓移植是唯一能挽救生命的途径，别无选择；但看到手术知情同意书上列举可能出现的许多并发症，以及对手术是否成功的担忧，多少让人有些牵挂。但对我来说，我是巴不得手术马上开始，生死早就置之度外。这么多个难眠夜晚的等待和期望，不就是为了这一天吗？只能逼上梁山、背水一战，用胜利、用奇迹来报答所有关心和支持我的人们！ 八月十四日晚上十点半，来自遥远的台湾、来自充满爱心之捐髓者的身体，满载海峡两岸爱心人士的爱心和祝福的骨髓，一滴一滴地快速流入我的身体，我感到一股神奇的暖流，从入注的血管快速传遍全身。我的呼吸有点急速，我的心跳有点加快，我感到很激动也很兴奋。苍白的脸上热呼呼的，清瘦的身体到处暖洋洋，彷佛回到了年少时代，全身洋溢着青春活力。看着那一滴滴快速流入我身体里的鲜红的骨髓，我很感慨：感谢上苍！感谢善良的、富有爱心的、勇敢的捐髓者！感谢充满爱心的台湾慈济人！感谢所有关心支持我的亲人、朋友、同事和医务人员！ 想起曾在电视上看到过台湾慈济医院采集骨髓的过程，比我想像的艰难、复杂得多，令我由衷敬佩捐髓者的勇敢和坚强。我不知道该用什么辞汇和语言，才能完全表达我内心对他的崇敬和谢意。我希望，有一天我能亲自敬他一杯酒、对他鞠个躬、亲口道声谢，感谢他赐予这个机缘，让我的生命重放光芒。他的救命之恩，我永远不会忘记！ 手术很顺利，没什么反应；大约过了两个小时，一千二百五十毫升骨髓就输完了。我和电视机前面的亲人都长长地舒了口气，彼此打了个OK的手势，才各自休息。这一夜，我睡得很沉、很香、很放心。这么多个失眠夜，只有今夜是无忧无虑、轻轻松松、安安心心地睡觉；好舒服、好幸福呀！ 移植后一度出现过高热和心功能衰竭，黄河主任及时调整用药、加强监护，很快地控制了病情。为了防止脑出血，在血小板的使用上也与其他病友有所区别。由于我的白细胞恢复较慢且病情反覆，我不禁暗暗着急。 听说其他病友的血象上来很快，也很稳定，一位位病友接二连三地步出移植无菌室，我原本很平稳的心态不禁躁动；但从第一次用升白细胞药就马上见效的情况看，我坚信移植应该已经成功。之后的骨髓检查也证实植入情况良好，大夫告诉我情况是好的，所以我还是很有信心和耐心，安心地在移植无菌室内待着，有时还情不自禁地唱起歌来。为防止出移植无菌室后发生感染，主管大夫自是严格控制着移出无菌室的时间。 护士的优质服务也让我终生难忘。在整个治疗和移植期间，她们全然不把我当作另类的病人，她们亲切、耐心、细致地做好我的护理工作。移植前的大剂量化疗最让人恶心呕吐；前面的服药反应我忍住了，但最后一次服药无论如何都忍不住，已经呕至嘴边；想到这一吐可能影响移植效果甚至成败，我又强忍着吞下去。护士对我的这般坚忍，很是佩服。 她们知道我双耳已聋，很乐意用书面方式和我交谈。有位护士有一次在工作之余和我聊天时，问我会不会手语，我说不会；她便很有兴致地教我「你好」等一些简单的手语，到现在我仍记忆犹新。还有一位整天笑眯眯的护士，很主动地邀我聊天，询问我的工作、家庭、生活情况以及在移植无菌室里是否习惯、病后的感想和对医院服务的满意度等等。起初，我以为她是护士长，是来对护士工作进行满意度调查；出了无菌室后才知道，她既不是护士长，也不是在进行什么调查，纯粹是和我聊天，让我不那么烦闷。这是一次难得的交流，我很久没跟人这么长时间地深入交流了，所以感到很愉快，难以忘怀。 生活上她们也关怀备至。口腔和整个胃肠道排异严重的时候，她们建议我吃一些营养的流质或半流质的食物；在我食欲刚恢复时，她们又建议我不要大鱼大肉，以免消化不良。我有什么想法和需求，都能够透过她们与无菌室外的亲人沟通；凡是她们能做到的，都会想尽办法为我解决。 在移植无菌室内生活了六十六天；十月九日，我终于移出无菌室了。之后很长一段时间情况都很好，没什么特别的症状，安心地等待血象的恢复。后来发现有钜细胞病毒感染，就进行抗病毒治疗。刚开始，对钜细胞病毒感到很恐惧，担心由此感染间质性肺炎；后来，随着认识的增加，恐惧的心理才慢慢消退。 就在我血象恢复、打算出院的时候，慢性排异开始出现了；先是肝功转氨（酉每）升高、口腔红肿发白溃疡、皮肤干燥发痒，后来全身出现黄疸。经用「骁悉」、「强的松」配合环孢菌素抗排异及对症治疗，病情总算得到控制。二○○三年三月十九日，我终于出院了。 回到家里，环境好、心情好、休息好，注重饮食营养，适当进行锻炼，所以身体总的状况还是很好的。每天早上我到公园锻炼半小时，之后做些家务活，如浇花、拖地板、洗碗、做饭。有时给朋友写信，帮小孩解作业，更多的时间是看书学习。 我感到这段休养生息的时光十分难得，所以过得很愉快、很充实；只是，对待排异反应仍需要充分的耐心。我们办了家庭病床，服药、打针、采血全在家里，很方便。现在排异现象仍存在，只是轻了些，仍需服药控制；血象很好也很稳定，肝功能则在减药过程会有些反覆。 这段经历让我深深体会到：没有什么比生命更重要，没有什么比生命的重建更艰难；人人都需要关爱，人人都应有爱心；我们应当充分珍爱生命，享受生活，关爱人间！ 当我们健康活泼的时候，很少会想到可能有一天会突然到达生命的终点站，彷佛生命的终结离我们遥遥无期，所以我们很少关注生命，关注身体，珍惜时光，过着高质量的健康生活；有时候我们还会透支时光、透支身体。只有当我们感悟到生命的终途离我们越来越近时，我们才会意识到生命的重要。我要对我的朋友说：珍爱生命吧，从现在开始！ 生命的重建是极其艰难的；不经历骨髓移植，我根本想像不到其艰难的程度。首先，寻找骨髓的历程就十分艰辛，要找到完全相同的骨髓配型不是一件容易的事；这段让人揪心、心烦意乱、干着急、彻夜难眠的历程，就是考验人的一道难关。 其次，面对移植手术的风险和那漫长的免疫重建过程，又是一道难关，病友们往往对此心理准备不足。一方面，病友及其家属对手术的风险意识很低，所以一旦遇到特殊的或意外的情况，往往心理失去平衡；另一方面，大家对漫长的免疫重建过程缺乏足够的心理准备，尤其是对免疫重建过程中的感染和排异可能会导致移植失败、以及移植后还可能会复发的认识不足，所以在治疗过程中会显得急功近利，缺乏耐心。 当然，移植后令大家头痛的另一件事是费用问题，这又是一道难逾的关卡。可以说，每一道都是要靠沉稳的态度及充分的心理准备才能获得最后胜利的难关。 但是，如果我们能从中走出来，我们就是世界上最坚强的人！那时，我们就会发现，以后不管我们遇到什么困难、什么大风大浪，都动摇不了我们。我们可以心态平和地面对一切，哪怕是天崩地裂！因为我们经过了生死关头，早已练就出坚强的意志！所以，我要再对病友们说：只要心中有光，光明就在眼前！只要充满信心，胜利就会属于我们！ 和成千上万的血液病友相比，我觉得我是幸运的、幸福的。一方面，是我很有缘地配上了骨髓，在配型和移植的道路上，彷佛天助般，每一个环节都有爱心人士的热情帮助，好像早已安排好似的；每一次检查、每一次治疗，都恰到时候，严密紧凑，彷佛一切都在计画之中。另一方面，我之所以能顺利进行移植，还得感谢我的同学、朋友和成千上万的爱心人士；他们不仅给我经费上的资助，还给我精神上的鼓励，使我信心百倍地战胜疾病，可说是我对抗病魔的坚强后盾。 在我刚患病住院的时候，我的同学、朋友、同事们每天都到医院看望我，一个多月来从不间断。少时两三人，多时十几二十人，来自广西的各个地方。他们带来的不仅仅是水果和鲜花，更重要的，他们带来了温暖和鼓励，这是我力量的泉源。 他们还不约而同地想要义务地为我募款；在我来杭州前，他们就开始行动。移植后才一个月，前后费用已经用了二十多万元人民币，我不得不紧急向同学及朋友求援。所幸，我的朋友们鼎力相助，不管是在广西还是在全国各地，不管是大学、中学乃至小学同学，甚至是我的老师，都慷概解囊；全区的兄弟单位也予以极大的帮助。想到他们的爱心及伸援，我每每感动得热泪盈眶。 一九九六年，我曾到一个偏僻的苗族小山村做了不到半年的基层建设工作；想不到，五年后当地的父老乡亲听说我患了重病，需要筹集大笔的治疗费，他们便义不容辞地自发组织起来，为我募款捐物。全村的父老乡亲都想来柳州看望我，但由于交通不方便，最后由村长带着两名代表，乘了两天的车，在县城住了一晚，才来到柳州找到我。看着那既熟悉又陌生、多数用「孩子妈」之类称呼替代姓名的捐款名单，上自六、七十岁的老人，下至五、六岁的小孩，少的五角、一元，多的几十、上百，有钱的捐钱，没钱的捐鸡；我的泪水夺眶而出，紧紧地握着三位代表的手，激动得说不出话来。乡亲们还记得我，并尽一己所能地给我帮助，真让我一辈子难忘！要知道，他们本身都还不见得能温饱呀！ 我的命是谁给的？是父母，是捐髓者，是关心支持我的爱心人士！ 什么叫「机缘」？我的移植经历告诉我，我生的这场病就叫机缘。我们共同把握的不是一般的缘分，而是天赐的、万载难逢的缘分。这种缘分，能让生命再现，能使日月生辉，能启人心真情，能撒世间博爱！这种缘分就叫机缘，它是充满博爱的一种天缘。 我很感谢捐髓者造就和把握了这种天缘，让我的生命得以延续。穷尽一生的语言和辞汇，也表达不了我对他的敬佩和谢意；我只能对他说，谢谢──这是发自内心的、永恒的谢意。我真诚地希望上苍赐予他更多的天缘，让他的生活美美满满、快快乐乐，让他的鸿图大志随心所欲、心想事成；我衷心地希望有一天我们能相会。我真诚地邀请他和他的家人来柳州做客，我们随时恭候他们的光临。 我很感谢黄河主任，是他让我送血样进行配型，安排我住院、体检、治疗，并亲自为我进行移植手术；没有他就没有我的移植之路，可谓是我的救命恩人。我很感谢陈水云女士，是她在百忙中热情地、不厌其烦地帮助我联系骨髓及安排有关移植手续，使我的移植手术能如期顺利进行。我很感谢血液科的大夫们，他们严谨的工作态度和精湛的医术令我难忘，无论是在治疗上，还是在生活上，他们都精心安排和指导，让我很感动。我对护士们的服务十分满意，也很感激她们。 人人都需要爱，人人都应充满爱；只要我们献出爱，世界就会更精彩！ |
二○○一年十二月九日，我在某县城处理完一件特大的预防接种「误种」事件后，正准备回柳州。中午时突然感到双耳耳鸣，当时我以为可能是太疲劳的缘故；因为十多天夜以继日地连续工作，已经筋疲力尽、焦头烂额，连走路都没力气了。我想，回家后休息几天就会好的，所以不太在意。第二天，接听一个防疫站打来的电话时，左耳听不到对方的声音，换到右耳却听得清清楚楚，我这才知道自己左耳聋了。于是，我住进了当地的一家医院。