六年风雨终转晴　

◎撰文 ／徐军明（受髓者之父）

骨髓开始随着输液管一点一点进入小健钰的体内，
彷佛是一滴滴生命之泉浇灌在枯萎的花朵上……


风和日丽，花红草青，绿柳垂情，初夏的江南风光无限好。是啊！上有天堂，下有苏杭。我们的家就坐落在古城苏州的边上，鱼米之乡的常熟市自茹镇康博村。这里的景象自是不错，可对于走过六年艰难岁月的我们来说，又何尝有过这等闲情逸致来领略这人间的美丽景色。

随着徐健钰小朋友骨髓移植后渐渐康复，我们全家人的心情也随之好转，终于可以和健康的人群一样过日子了，用新的心情来感受生活真的如此美好！这一切都源于许许多多有博爱精神的人。感谢政府、苏大附一院血液病区全体医护工作者，以及广大热心人士的再生之恩。


没有选择的余地

六年前的春天（一九九七年三月十日），我们全家高高兴兴地为小健钰过了三周岁的生日；那时孩子好像有点感冒了、发烧了。「没事，吃点药就好了。」我们都这么想着。

可过了几天又来了！三月十六日到镇上卫生院，医生建议看看血象，检验结果让年轻的医生摸不着头脑，怀疑是仪器坏了，建议我们到市一院去看一下。但两次的化验结果都是一样的；化验医生就介绍我们去找血液科周主任。当周主任拿起几张相同的血常报告，看了看孩子，沉思着，然后说：「你们先别太紧张，大致方向是那个病，但详细的结果还要做个骨穿，先去办入院手续。」

孩子在昏昏沉沉中做完了骨穿，我们抱着忐忑的心情等待结果。三月十七日，灾难降临了，报告鉴定为ALL（急性淋巴性白血病）！她妈妈心碎了，这一切实在是太突然了，亲人们用惊讶的眼光相望着，惊呆了！

为了慎重起见，又请来了苏大附属儿童医院的医师进行确诊，诊断后立即布署了化疗方案，就这样，艰苦又漫长的岁月开始了。

半个月下来，病情有所好转，但对于一个从未离开过家的孩子来说，是多么漫长啊！「妈妈，我要回家。」为了宠她，当天晚上我们就偷偷地回家了。不知道是不是真的吃到了什么油腻或者高脂肪类的东西，但我们可以用父母的责任心发誓，我们没有给她吃！但不管怎样，孩子在第二天的一早开始肚子疼。看病要紧，我们又迅速回到了医院，向医生说明情况后就开始进行多方面的检查，一天下来没找到原因。怎么办？用了好多药不见效，孩子疼得直叫，一天到晚地帮她揉也无法减轻她的痛苦。

第二天，小肚子开始肿大。急慌了的医生请来多方面的专家进行会诊，一直到傍晚，小儿外科医生顾峰把病情确诊为急性死亡性胰腺炎。此病的死亡率很高，风险很大，再加上小健钰刚经过化疗，血象很低，在很大程度上又增加了手术的危险性。医生关照要作好一切心理准备，希望不到百分之一。我和爱人毅然地签下了字，因为我们已经没有选择的余地，只有这样才有救活小健钰的希望。

眼看孩子小肚子胀得像透明的气球，已经碰不上去了。「爸爸、妈妈不哭，再抱一抱我！」人的自制能力是有限的，听着孩子这般话，我再也无法控制那撕心般的喊声：「啊……」久久地在医院走廊回响着。

医院抽出了最好的主任级医师和护理人员，手术是顺利的，经过二十多小时的抢救，孩子转送到了外科病房。

叫我们怎么办？看到一个小娃娃，连带氧气管、盐水管，共有八、九根管子，眼睁睁地束手无措。幸好，有专业护士帮我们安排，把孩子放到了病床上。「爸爸、妈妈，你们都在吗？」说着说着，小健钰朦胧中睡着了。是啊，她实在太累了，睡得很香。
「一定要看护好她身上的引流管。」医生临走时特别关照，要我们做父母的轮流看管着。可是长时间的睡眠不充足，使得我们不时地打起了瞌睡，经常被她不小心拔掉了盐水管、胃管，情况真是非常危险，如果拉掉了其他引流管，问题就大了。

为了让伤口快点愈合，我们决定停止化疗，在顾峰医师的精心主治下，一个月后，小健钰提着小引流袋出院了。由于停止了化疗和骨髓的临时缓解，又经过了一个多月，伤口终于愈合了，孩子也恢复了正常小朋友的活泼可爱。


超时工作筹医药费

此时，我们开始怀疑地方医生的判断，就到上海去检查，托熟人到上海新年医院去做了一次骨穿检查，真的希望这一切都是错误的，只要孩子没这个病，我们心甘情愿承受这一切。然而，没有一点医学知识的我们，看到的只是正常的血常规和化疗后缓解的骨髓报告，也没再多问，就快乐地回家了。

但这毕竟是假象。同年九月三十日，我们又把孩子送进了医院，出血点已经很明显了，逃避是没用的。「看吧，既然已经确定，那么就在常熟的一院看吧！来回方便一点，再说费用比大医院少很多。」我们如此下了决定。

又开始化疗了。经过一大、一小两个疗程，小光头高高兴兴地要回家了，我去结帐时，发现差了五百元。经过这几次的折腾，家里已经一贫如洗，怎么办？漫长的医学治疗需要很大一笔费用，我们清楚地意识到如果没钱将会前功尽弃，靠借贷是有限的，这样一来也会连累更多的亲戚朋友。

孩子的妈妈是个勤劳又能干的仪表车床老师傅，如果做加工，成本低，见效快，又能贴补费用。我们合计着这样可以带来很多的便利，于是在家楼下开设了小加工厂，这样既可以带孩子，又可以增加经济收入，「说干就干！」我们每天以十四、五个小时的工作量一直坚持着边工作边给孩子治疗。

就这样，小健钰长大了也进了学堂，她是个很好学的孩子，老师们都很喜欢她，除了到医院治疗，她从不缺课，学习成绩一直保持在前五名。直到二○○一年的十月，四年的疗程结束了，以为可以就此摆脱病魔的折磨，小健钰开心极了，她说：「我终于可以和同学们一样在学校来去自由、尽情歌唱了！」可到了十二月，停药二个月后的小健钰头痛了，疼得她自己拚命地敲自己的头部，检查结果是复发了。

我们的心凉了，精神防线彻底崩溃，这么多年的努力却未能使她成为化疗治愈的幸运儿，我们简直是心如死灰。

「还未到绝望的地步！」小儿血液科周剑峰主任说：「先稳定病情，再想办法。」连续到苏州、上海请专家确定了针对脑白（中枢神经系统白血病）的方案，进行了超大剂量的化疗，病情终于有所稳定了。


输入生命之泉

在周主任的介绍下，苏大附一院血液科主任吴德沛看到情况后说：「要求坚持化疗，积极配取骨髓，争取尽快移植。」二○○二年一月二十二日，我找到常伟荣教授进行父女配型检验，无奈不相符，只得继续寻找。三月六日，把血样寄送到台湾佛教慈济骨髓干细胞中心，真正进入了骨髓配对的进程。三月二十六日早晨就接到常老师的电话，他带着喜悦的语气告诉我们：「在台湾的骨髓配对完全相符！」我已激动得说不出话了，孩子真的有希望了，全家人脸上露出了笑容，小健钰跳起了迪斯可，耐心地等待进一步的确认。

离进行移植手术还有一段时间，骨髓还未全部缓解，仍在常熟继续化疗。但这次的化疗差一点出了大事，大剂量威猛和阿糖孢?使得白细胞、血小板几乎是零，加上我们的卫生工作做得不够仔细，使得小健钰的口腔糜烂，肛门口造成相当程度的细菌感染而高烧不退。

移植的日子越来越接近了，四月二十一日又接到常老师来电说：「骨髓已经确认完全相符，等待约期做移植手术。」这是火烧眉毛的事，但伤口未痊愈，几十万的移植费用也没有着落。

情急之下，孩子的妈妈听说乡下有个老中医有针对这方面的药，据说还非常有效。在体温基本上很稳定的情况下，我们就马上出了院，开始进行肛门口的积极治疗和资金筹备工作。经过两个多月的努力，伤口愈合得非常迅速，资金筹备也非常顺利，在镇政府、市政府、村领导、各新闻媒体的关心和大力帮助下，很快得到了社会上好心人士的响应，加上自己的借贷，解决了头期资金，满心等待着确定手术的日期。

这种日子也不好过，既盼望着移植日期的早日到来，又担心因肛门口来不及愈合而受到影响。七月十日终于等到常老师的通知，准备八月二十一日接受骨髓移植。可孩子的伤口还没有痊愈。七月二十六日，我们住进了苏大附一院血液病区，开始了移植前的系列工作。当医生们发现了肛门口未完全愈合的伤口，马上给予了紧急处理，就在临近移植的几天里，竟开会要求停止手术计画。

「这怎么可以！」我们表示了坚决的反对意见，愿意承担一切风险，坚持移植。八月十五日，小健钰走进了净化病房，开始移植前处理。孩子的心情很好，因为她知道只要挺过这一关就没事了，一切在程序中进行着。

八月二十一日来到了，我们在紧张激动的气氛中等到了下午四点钟。我和仇医生、医院相关领导、记者们，一起前往上海虹桥机场，迎接从台湾护送骨髓的两位慈济妈妈。为了确保路上不耽搁，由苏州市公安局派警车开道，不到五点半就到了机场门口，看到吴德沛主任啃着面包，已经早早地等在那里了。

六点十分到了机场，大伙早早地在旅客出口处等待着。十分钟过去了，二十分钟过去了，我带着忐忑不安的心情来回地在几个出口处寻觅着，内心默默地祈祷着：「阿弥陀佛！菩萨保佑！」六点三十五分，吴主任说：「来了！」终于来了，我看到了！看着陈美贞、陈秀玉两位慈济师姊容光焕发、面带微笑，手中捧着能使小健钰生命重生的「骨髓精致礼盒」，稳步地走进我的眼帘。「妹妹！我的女儿！你有救了！」我在心里呐喊着！

「马上走吧！不用太客气了！」两位妈妈建议直接前往医院。在警车的驱动下，八点五十分顺利到达苏州，很多的新闻单位都参加了这次的交接仪式。

九点三十分，开始对供体骨髓进行处理。十一点二十分，供体大哥哥的骨髓开始随着输液管一点一点进入小健钰的体内，彷佛是一滴滴甘露洒在了枯萎的花朵上，这才是真正的生命之泉。

二十二日早上，美贞妈妈和秀玉妈妈探望了小健钰，鼓励她要勇敢坚强，并转达了全球慈济人最美好的祝福和供体大哥哥的心愿。


十万分的感激

九月十八日的骨髓报告是「幼稚、原始淋巴细胞无，供体骨髓占百分之九十九点八」。我把这一喜讯告诉了所有的人，拍着小健钰净化病房的玻璃，父女隔窗欢呼着。
小健钰在那里心情一直很好，与护士阿姨相处得很融洽，整天和她们讲故事、说笑话，有事没事都要打铃找她们，真拿她没办法。到了十月九日，原本准备出舱了，问题却开始了；体温不断上升，肝肾排斥、损伤，人也开始浮肿，神情十分烦躁。还好有惊无险，经过一段时间的抢救治疗后，病情有所好转。

又因为经费问题，我们在十一月二十日要求出院。此时出院自是不乐观，因为肛门口由于长时间的不断用药，已经产生药物过敏现象；然而不用药担心会感染，免疫太低，用药也无效，就这么不发展也无进展地过了几天，由于血象太低，待在家里太危险，十一月二十五日凌晨又住进了医院，作了应急性的处理。

在肺部感染、抗病毒治疗的过程中，都因为经费的不充足而自动要求出院。幸好随着时间的推移，自身体能的渐渐恢复，目前状态良好。每天早上都会进行短时间的体育运动，只是有点皮肤上的慢性排斥，在继续服用「普乐可复」后，已得到基本的控制。

十万分的感激！我们无法用最合适的辞汇来表达内心对慈济的敬意和对恩人的感激，衷心祝福您和一切关爱我们的人！祝好人一生平安！

小健钰目前一切良好，正在康复中，是恩人您和慈济的大爱精神，重新给予了她第二次生命，我们将学习您们的大爱精神。

大爱精神是人类现代文明的真正体现，是人类思想进步的航灯，是人类思想和精神的升华；如果能把大爱的精神贯彻到每一个人的思想、生活当中去，我想世界将会充满和平，生活也将变得更加美丽而安康，灾难将不再是那么的可怕，愿大爱精神永垂人间！

小健钰与全家跪谢恩人及全球慈济人，等待着缘分的早日来到，当面感恩方能终生无憾。