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◎撰文／于玉霞 经过那段治疗过程后，我觉得再也没有什么事情是不能克服的； 今年（二○○三）六月，「励残协会」更接受「台北市身心障碍福利会馆」的委托，经营「活励咖啡爱心工作坊」，直接参与商业服务。 有着咖啡馆工作经验的吴玉莉，便在朋友的力邀下到「励残协会」服务。
从交谈中我们了解到，玉莉的工作就是带着身心障碍的朋友一起工作，让他们能够独立作业，并早日接触就业市场。从她侃侃而谈的言语间，能感觉到她散发着对生命的自信和热爱。 在咖啡的热气氤氲中，她将思绪拉到了那一年…… 「四年前，我还在景文技术学院念专一时，突然发现手、脚常会有瘀青的现象，心里觉得很奇怪；不仅如此，在那一两个月里，我老是拉肚子，身体机能开始有了一些变化，但我没有太在意。 「因为我念的是夜校，白天还要上班；做的又是服务业，压力满大的。可能是太过疲劳，所以不太注意身体的状况。直到觉得越来越不对劲时，才赶忙去看医生。 「到妇幼医院检查之后，院方要我留下来做进一步检查及抽血。连续做了多项的检查后， 医院方面的报告出来了。『什么！可能是血癌？』我惊呼着，眼泪不听使唤地夺眶而出。 「『怎么可能？为什么会是我……』惊愕的我，完全没有办法接受这个事实。从小到大，我的身体一直很好，而且喜欢运动；读小学时，还是田径队呢！我不停地问着：『怎么可能？』」 后来，医师建议她转到荣总去做「骨髓穿刺」检查，并告诉她，最严重的情况就是「血癌」；另一个可能就是「再生不良性贫血」。 隔天，她就转院到了荣总，展开一连串检查。检查结果，医生判定是「急性再生不良性贫血」，大家才松了一口气。 但是，即使只是再生不良性贫血，一样要做骨髓移植；因为，目前没有药物可以医治；而且玉莉得的是「急性」病症，必须马上接受骨髓移植。 很幸运的，大概过了三、四个月，医生就告诉玉莉找到「速配」的骨髓了。接着，便开始做确认的动作；不但玉莉要做身体检查，捐赠者也要做身体检查。过了半年左右，便安排时间进行移植手术。在这段时间里，没有任何药物治疗，只是不定期地到医院输血小板和血红素，以维持身体的正常机能。 「在等待移植的过程中，我心里满彷徨的，因为我觉得好害怕！医师说，亲属移植的成功率是百分之九十五，非亲属移植的成功率比较低；医生没直说，大概是不想让我担心吧！不过，医生也清楚地告诉我可能会发生的各种情况……」玉莉对整个疗程所必须忍受的痛苦和危险性，虽然心理有数，但是她还是害怕，不知道自己能不能撑得过去？另一方面，也挂念着家人。 经过大约两星期的化疗和放射线照射，也就是所谓的「歼灭疗法」，这意味着此时的她已完全失去抵抗病菌的能力，非作骨髓移植不可了。 「躺在手术台时，虽然打了麻醉针，但只是局部麻醉，我还是很清醒，觉得好痛喔！ 当骨髓注入体内时，我的身体突然起了激烈反应；不断地呕吐，肚子翻绞剧痛，医师怎么抢救都无法奏效，我觉得自己快要不能呼吸了……但是，我在心里大声地告诉自己：『我一定会熬过去，我一定要战胜一切！』」玉莉对这段「呕心沥血」的印象，永铭难忘。 其实，玉莉在整个移植过程，可说状况不断。从化疗开始就一直吐，吐到出院了还在吐，护士都说没有看过吐得那么严重的病人，连打自费给付的药品，都没有效果。喝水、吃药也没办法，一吃马上就吐出来；但是，还是要吃；吐出来便再继续吃。 那段过程里，几乎所有的症状，包括长痱子、口腔溃烂等，都比一般人严重，几乎每天都有不同的症状产生，让她的心情很差，心里直喊：「老天啊！不要再折磨我了！」能走过这段路，玉莉承认靠的是意志力，她说：「真的，意志力可以战胜一切。」 因为家住中坜，玉莉体贴爸妈来一趟满辛苦的，就跟他们说，「你们不要来啦！我会照顾自己的。」其实，她心里根本不是这样想，反而是非常渴望家人在身边陪伴啊！可是，她开不了口。 为了照顾我，全家人都瘦了好多！原本六十多公斤的我，一下子瘦了十几公斤；姊姊瘦了五公斤，哥哥、爸爸、妈妈都瘦了好几公斤。自己的女儿生病了，却没办法在旁边照顾；况且，女儿这一趟去，也许就回不来了！所以，爸妈都很担心。妈妈还自责地问医生：「这是不是遗传性疾病？」医生虽然说不是，但妈妈还是为了没将我照顾好而内疚。 医生跟护士们都说玉莉的配合度很高，且自己靠自己。在无菌室里，她总是将清洁工作做得很好，减少感染的发生。「还好，我不知道无菌室里的病人也有可能会『走掉』，如果当初就知道，我会更恐惧，可能就没有继续坚持下去的意志力了。」玉莉很庆幸，因为不知恐惧、远离感染，而没有在无菌室「走掉」。 在无菌室的大部分时间总是一个人，孤独占据了她的感官，所以她只好一直开着电视，让电视里的影像和声音陪伴着她，才不会感到害怕及无助。 虽然护士们不可能随时陪在身边，但是「她们都是我的贵人，帮我很多忙；尤其当我沮丧的时候，她们鼓励我、很有耐心地陪我聊天，甚至跟我开玩笑、讲八卦呢！」 无菌室的东西都经过高温杀菌和消毒，有种奇怪的味道，令人作呕；加上整个牙龈、口腔都破了，痛得没办法吃东西。因此待在无菌室的那一个月里，玉莉几乎没办法进食；连医生开的「安素」营养剂，她都没办法喝；护士们也很用心，把药做成冰块让她吃，虽然效果比较好一点，但还是无法解决呕吐的问题，只有靠打营养针支持下去。 「每次主治医师来，我都问他，什么时候才可以让我出去？」当走出无菌室时，玉莉真的好开心、好开心！ 刚出院时，她每天都跟在妈妈身边，一秒也不想离开。「妈妈煮菜，我就站在旁边等；上厕所，我就在门口等；妈妈知道，我害怕离开她。晚上，妈妈就跟我一起睡，因为她怕我出状况。」 爸妈很疼她，她想吃什么、要什么，他们都会如她的愿；因为他们觉得这个女儿好不容易才捡回来。妈妈都说，「我又生了个女儿！我的小baby刚出生，才一岁而已。」 玉莉现在的工作，待遇并不高。不过接下这份工作之后，她心中便生起了一种使命感，全心投入；既使以前没有接触过这样的工作环境，却做得很得心应手，让那些学员们完全了解课程内容，还以为她是念社工系的呢！ 「经过那段治疗过程后，我觉得再也没有什么事情是不能克服的；这段过程对我的人生观影响很大。我不会抱怨，也不后悔，因为这是人生的另一种体验。尽管是那么辛苦，但我毕竟通过了这个考验；都可以从鬼门关前逃脱了，还有什么做不到的！因此，在无菌室时，我就发愿：要好好对待家人、为社会做一点事情。」现在，她正在实践她的愿行，帮助这些身心障碍的朋友有能力走出去，自力更生。 以前，玉莉也会急着想要赚钱、存钱，每天就是上班、工作、赚钱，根本不知道自己想要的是什么。现在却常常反问别人：「你赚那么多钱干嘛？是真有需要还是想要？」一切回到原点时，才真正体会到物质生活并不是很重要的东西，自己「做了什么」才更具有意义。 喜欢运动、排行老幺的玉莉，在校学的是美工广告。由于骨髓移植，她的血型已由O型转换为A型，皮肤、鼻子都变得容易过敏。除了DNA验下来不一样外，血液已与捐髓者完全一模一样。以前常会有很多负面的想法，现在几乎不再有消极的念头。 回想当初医生宣布她须要骨髓移植时，玉莉一再问「怎么是我？」现在她却庆幸：「好在是我！」不然，她不会有这么正面积极的观念以及影响终生的转捩点。正所谓「塞翁失马，焉知非福？」经过这样的历练之后，反而让她更成熟了！ 在访谈结束前，我忍不住问她：「如果有一天，有人需要骨髓移植，你会去捐吗？」 「会！我一定会捐，如果有人需要，甚至捐十次也没问题。我说过，要竭尽所能，让自己的生命发挥到极致！」玉莉的肯切，让人无可回避地感受到一股恨不得生命发光发热的强大能量。 在「髓缘相见欢上」，玉莉与只大她两岁的捐髓者淑雯，两人站在台上，相貌、身高、穿着简直像一个模子塑出来，连吴妈妈都很惊讶：「怎么长得那么像？好像姊妹喔！」今天，我们看见了她的坚强、勇敢、成熟与开朗，以及对生命的那分热爱及践履；我们的心，也随着她自信积极的话语及神情，澎湃起伏…… |
「我现在的主要工作，是在协会所开的吧台调理课担任讲师，教学生们关于咖啡、花茶的知识，以及分析连锁店、庇护型商店、生机饮食或小型自营商店等经营上的实务经验，同时也让家长了解餐饮方面的经营知识，以协助他们的孩子提早接触。除了上课外，我还在咖啡工作坊里协助他们管理店务……」秀发披肩，有着健康肤色的玉莉，谈起工作，如数家珍。